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Nº1 Año 1 |
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ARTICULOS & ENTREVISTAS
Acceso a tratamiento
antirretroviral en el Perú
Por Roberto López Linares
Acción Internacional para la Salud
Colectivo por la Vida
Referencias
[1] Stern, R. Acceso a medicamentos antiretroviralesen
América Latina, Asociación Agua Buena, San José Costa Rica; www.aguabuena.org
[2] “El estigma relacionado
con el VIH/SIDA procede de la poderosa combinación de la verguenga y el miedo:
vergüenza porque las relaciones sexuales y la inyección de drigas que transmiten
el VIH están rodeadas por el tabú y el juicio moral, y miedo porque el SIDA
es relativamente nuevo y se considera mortal” (Peter Piot, Conferencia Mundial
contra el Racismo, la Discrminación Racial, la Xenofobia y las Formas Conexas
de Intolerancia; Durbán (Sudáfrica, 5.09.01)
[3] ONUSIDA, Marco conceptual
y base para la acción: estigma y discriminación relacionados con el VIH/SIDA,
Colección Prácticas Optimas del ONUSIDA, Junnio 2002, Ginebra, Suiza.
[4] ONUSIDA, op.cit.
[5] “La Comisión de Derechos Humanos
... reconoce que el acceso a medicación en el contexto de pandemias tales
como la del VIH/SIDA es un elemento fundamental para alcanzar progresivamente
la plena realización del derecho de cada uno a gozar del más alto nivel alcanzable
de salud física y mental” (Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas,
Abril 2001)
[6]
Las últimas cinco Asambleas de la OMS han otorgado atención especial al acceso
a atención integral a las personas viviendo con VIH SIDA. Incluyen variados
temas, entre otros: salvaguardar el acceso a medicamentos esenciales en el
marco de los acuerdos comerciales ((WHA 52.19. Estrategia Revisada en Materia
de medicamentos, Mayo 1999); cancelación de deuda externa para liberar recursos
para “prevenir y atender los casos de VIH/SIDA” ; aumento del acceso a profilaxis
y tratamiento para VIHSIDA; asequibilidad de los medicamentos; política enérgica
de genéricos; negociación con la industria farmacéutica; promoción de la producción
local; prácticas de importación compatibles con los acuerdos comerciales;
creación de sistemas de financiamiento apropiados (WHA 53.14. VIH/SIDA: hacer
frente a la epidemia, Mayo 2000); VIH/SIDA prioridad sanitaria; mayor asignación
de recursos; provisión del más alto nivel de tratamiento del VIH/SIDA ((WHA
54.10. Ampliación de la respuesta al VIH/SIDA, Mayo 2001)
[7] Nos referimos especialmente
al acuerdo sobre Aspectos de los Derechos de Protección de la propiedad Intelectual
relacionados al Comercio (ADPIC), aprobado en 1994 y administrado por la Organización
Mundial de Comercio.
[8] Sesión que traza de manera clara
el compromiso de los gobiernos alrededor de la atención que deben dar a la
epidemia del VIH/SIDA proponiendo: “establecimiento y la ejecución de estrategias
y planes de financiación nacionales y multisectoriales para luchas contra
el VIH/SIDA” (37); “incorporar las prioridades de la prevención, atención,
tratamiento, apoyo y reducción de los efectos del VIH/SIDA en los planes de
desarrollo, incluidas las estrategias de erradicación de la pobreza, las asignaciones
de los presupuestos nacionales y los planes de desarrollo sectorial” (38);
“Promover una colaboración más estrecha y el establecimiento de alianzas innovadoras
entre el sector público y el sector privado y, para 2003, establecer y consolidar
mecanismos que den participación en la lucha contra el VIH/SIDA a los colaboradores
del sector privado y la sociedad civil, las personas que viven con VIH/SIDA
y los grupos vulnerables”(47); establecer “estrategias nacionales, apoyadas
por estrategias regionales e internacionales, a fin de fortalecer los sistemas
de atención de la salud y hacer frente a los factores que afectan el suministro
de medicamentos contra el VIH, incluidos los medicamentos antiretrovirales,
como, entre otros, la asequibilidad y el precio, incluida la fijación de precios
diferenciados, y la capacidad de los sistemas técnico y de atención de la
salud.” (56); “... cooperar constructivamente para mejorar las normas y prácticas
farmacéuticas, incluidas las aplicables a los medicamentos genéricos y a los
regímenes de propiedad intelectual, a fin de promover más la innovación y
el establecimiento de industrias nacionales en forma compatible con el derecho
internacional” (56); “Aumentar las asignaciones presupuestarias de los países
para los programas de lucha contra el VIH/SIDA y darles prioridad según sea
necesario, y asegurar de que todos los ministerios y otras entidades interesadas
pertinentes asignen fondos suficientes” ( 83)
[9] Son las compañías
que se dedican a la invención y desarrollo de nuevas moléculas que tienen
propiedades terapéuticas. La mayoría de estas compañías tiene su sede en Estados
Unidos, Canadá, Inglaterra, Unión Europea y Japón.
[10] El Fondo Mundial para la lucha
contra el VIH/SIDA, Malaria y TB creado por las Naciones Unidas es uno de
eso caminos que está exploranbdo el gobieno peruano. Otro puede ser la posibilidad
de canjear deuda externa por programas de desarrollo y ampliación de acciones
sobre la epidemia del VIH/SIDA, tal como lo sugiere la Declaración de Compromiso
de UNGASS ( puntos 88 y 89)
[11] Esto ha sido claro en el caso de
Sudáfrica, cuyo gobierno fue demendado por 39 compañías farmacéuticas. Asimismo,
el gobierno estadounidense demandó a Brasil ante la comisión de Controversias
de la Organización Mundial de Comercio. Pero aparte de estos caso, muchos
son los países que son puestos en la “watch list” del gobierno de Estados
Unidos cuando optan por caminos que ponen “en riesgo” los intereses comerciales
de sus compañías.
[12] Esto es lo que se denomina Importación
paralela, permitida en los acuerdos comerciales intrnacinales, bajo el principio
de agotamiento internacional de los derechos de propiedad.
[13] Esta decisión ha sido tomasda en
la Reunión de Ministros del CAN que se llevó a cabo en Lima el 28 y 29 de
Noviembre 2002.
[14] A mediados del 2001, elgobierno dictó
una norma creando el Sistema Integrado de Suministro de Medicamentos (SISMED)
que hasta ahora no está operando.
Sobre el autor
Roberto López. Sociólogo peruano. Coordinador para América Latina y el
Caribe de la red Acción Internacional para la Salud. Aficionado a realizar
"sondeos investigativos" y estudios sobre medicamentos: política de
medicamentos, promocion (comercial) de medicamentos, utilización de medicamentos,
información de medicamentos, etc.
*Acción Internacional para la Salud es una red internacional que tiene
como objetivos estratégicos lograr el acceso universal a los medicamentos esenciales
y promover el uso racional de todos los medicamentos. Dirección en el Perú:
Aptdo 41-128. Lima. E.mail: ais@amauta.rcp.net.pe
El Colectivo por la Vida congrega a ONG y agrupaciones de personas viviendo
con VIH/SIDA (PVVS) y trabaja coordinadamente con otras organizaciones de la
sociedad civil para que todas las PVVS tengan acceso a la atención integral,
incluyendo el tratamiento antirretroviral
E-mail de Roberto Lopez: robertolopez@telefonica.net.pe
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Estigma
y Discriminación por VIH y SIDA:
Un Marco Conceptual e Implicaciones para la Acción*
Por: Peter Aggleton, Richard Parker y Miriam Maluwa
Introducción
El VIH y el SIDA son capaces de extraer lo mejor de las personas. Pero también
pueden poner en evidencia lo peor. Hacen emerger lo mejor cuando las personas
se unen de forma solidaria para combatir la marginación y para ofrecer apoyo
y cuidados a aquellos afectados por la epidemia. Ponen en evidencia lo peor
cuando estos últimos resultan estigmatizados, condenados al ostracismo y maltratados
profundamente por las personas que aman, por su familia y por sus comunidades.
Tales acciones, no pocas veces, conducen a la discriminación y a la violación
de los derechos humanos (véase, por ejemplo, Daniel y Parker, 1993; Altman,
1994).
La Declaración de la Comisión a partir de la Sesión Especial de la Asamblea
General de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA, 2001, puso claramente de manifiesto
que el ejercicio de los derechos humanos constituye un elemento esencial en
la respuesta global al VIH/SIDA. La protección y la promoción de los derechos
humanos reducen la vulnerabilidad a la epidemia. Puede también prevenir el estigma
y la discriminación consecuente contra las personas que viven o están en riesgo
frente al VIH/SIDA. Las autoridades nacionales han sido convocadas por la Declaración
de UNGASS con el objetivo de desarrollar estrategias para combatir el estigma
y la exclusión social, así como para construir y desarrollar los marcos legales
y políticos necesarios para proteger los derechos y la dignidad de las personas
que están afectadas y que viven con VIH/SIDA.
De manera más reciente el estigma y la discriminación, así como su interrelación
con los derechos humanos, han sido identificados como el tema de base de la
Campaña Mundial contra el SIDA 2002-2003. Sin embargo, antes de poder responder
de manera efectiva a estos fenómenos debemos primeramente comprender qué significan.
Sus orígenes son complejos, de ahí que encararlos de manera efectiva reclame
de reflexiones cuidadosas y profundas, y no de respuestas reactivas o repentinas.
Estigma
El estigma asociado al VIH y al SIDA tiene su anclaje en numerosas fuentes.
Comprender las mismas resulta esencial para poder desarrollar respuestas efectivas.
La epidemia ha puesto en juego temores y ansiedades de profundo arraigo, tales
como el temor a los gérmenes y a la enfermedad, el temor a la muerte, las múltiples
ansiedades relacionadas con la sexualidad, entre otros [1] . Existen, además, semejanzas importantes entre
el estigma y la discriminación por VIH/SIDA, y algunas de las reacciones sociales
negativas detonadas a partir de enfermedades como la lepra, la tuberculosis
y el cáncer [2]
A un nivel superficial, la escasa comprensión, los mitos sobre la transmisión,
la asociación inicial de la infección con grupos socialmente marginados (como
las trabajadoras sexuales y los varones homosexuales activos), la falta de disponibilidad
de tratamientos, la imagen de incurabilidad transmitida por los medios de difusión,
y el temor al contagio y a la muerte, se encuentran entre los numerosos elementos
asociados al estigma por VIH/SIDA. Sin embargo, en la base de todos ellos subyacen
otros factores que contribuyen a la devaluación de las personas consideradas
como infectadas, o en riesgo de infectarse.
Considero que las verdaderas raíces del estigma asociado al VIH/SIDA descansan
profundamente en las estructuras genéricas (de género), económicas, raciales
y sexuales, que pueden ser encontradas en cada sociedad. No constituye una coincidencia
el hecho de que los numerosos estigmas asociados al VIH/SIDA se encuentren relacionados
con las divisiones e inequidades de género - como queda expresado en la creencia
de que tan solo las “malas” mujeres se infectan -; a las divisiones raciales
y étnicas - como en la creencia de que el SIDA constituye una enfermedad africana
(u occidental) -; a las diferencias en el estatus económico - expresado en la
consideración de que son las personas pobres (o ricas) quienes se infectan y
enferman de SIDA -; y a las relaciones y divisiones sexuales - como en la creencia
de que tan solo las trabajadoras sexuales, las personas “promiscuas” y los homosexuales,
son los que pueden infectarse con el virus (Figura 1).
Figura 1: Origen del Estigma por VIH/SIDA
| El SIDA es una “enfermedad de ricos” El SIDA es una “enfermedad de pobres” |
El SIDA es una “enfermedad de mujeres” El SIDA es “causado por varones” |
El SIDA es una “enfermedad africana” El SIDA es una “enfermedad de los occidentales” |
El SIDA es una “plaga gay” El SIDA es “causado por prostitutas” |
| ^ | ^ | ^ | ^ |
ESTIGMA POR VIH/SIDA |
|||
| ^ | ^ | ^ | ^ |
| RELACIONES Y DIVISIONES ECONÓMICAS |
RELACIONES Y DIVISIONES DE GÉNERO |
RELACIONES Y DIVISIONES RACIALES |
RELACIONES Y DIVISIONES SEXUALES |
Comprender la interrelación entre el estigma
por VIH/SIDA y estas fuerzas más profundas, resulta vital si queremos desarrollar
respuestas efectivas. El estigma asociado al VIH/SIDA no es algo que reside
solamente en las mentes de las personas. Por el contrario, constituye un producto
social con profundas raíces en la sociedad. Enfrentar el estigma, y la discriminación
a que da lugar, exige por tanto de sólidas medidas, esto es, de intervenciones
que vayan más allá de las expresiones superficiales para profundizar en las
estructuras y causas radicales subyacentes.
Discriminación
El estigma resulta perjudicial en sí mismo, puesto que puede conllevar a sentimientos
de vergüenza, culpa y aislamiento, y también porque la expresión de ideas prejuiciadas
puede conducir a las personas a hacer cosas, u omitir otras, que terminan dañando,
rechazando o negando los derechos de los otros.
En este sentido, el personal de un hospital o prisión, por ejemplo, puede intentar
negar servicios médicos a una persona que vive con VIH/SIDA. O los empleadores
pudieran intentar despedir a trabajadores sobre la base del hecho de estar infectados
con VIH.
Tales actos constituyen lo que entendemos como discriminación. Expuesta de manera
suscinta, la discriminación se expresa cuando se realiza una distinción contra
una persona, y ello se traduce en un trato injusto sobre la base de su pertenencia
(o la creencia de que pertenece) a un grupo particular. La discriminación, obviamente,
puede expresarse en diferentes niveles: a nivel del individuo, por ejemplo,
o a nivel de la comunidad o de la sociedad como un todo.
A nivel mundial, han existido numerosas instancias de expresión de la discriminación
por VIH/SIDA. Incontables personas que viven con el virus (o que se cree que
están infectados) han sido segregadas y marginadas en escuelas y hospitales;
rechazados en empleos; denegados sus derechos de casarse y de conformar relaciones
duraderas; requeridos a someterse a exámenes de VIH a partir de la realización
de viajes, o incluso como requisito para retornar a su país de origen; negado
su acceso a tratamiento con medicamentos; y atacados, o incluso asesinados,
debido a su estatus como seropositivos [3]
Como resultado de esta discriminación, se violan los derechos de las personas
que viven con el virus y la enfermedad (también resultan violados frecuentemente
los derechos de sus familias), tan solo por el hecho de saberse o presumirse
que tienen VIH/SIDA. Esta violación de los derechos multiplica el impacto negativo
de la epidemia a todos los niveles.
A nivel individual, por ejemplo, aumentan la ansiedad y el estrés - factores
que en sí mismos contribuyen a empeorar el estado de salud. A nivel comunitario,
familias y grupos enteros se avergüenzan, encubren su asociación con la epidemia,
y retiran su participación de respuestas sociales más positivas. Y a nivel de
la sociedad como un todo, la discriminación contra las personas que viven con
VIH/SIDA y el abuso de los derechos humanos, refuerzan la creencia equivocada
de que resulta aceptable que estas personas sean culpadas y condenadas al aislamiento
y al silencio.
Un círculo vicioso se produce entre el estigma, la discriminación y la violación
de los derechos humanos. Esto puede ser representado en un diagrama como sigue
a continuación (Figura 2).
Figura 2: El “círculo vicioso” del estigma, la discriminación
y la violación de los derechos

Una respuesta basada en los derechos
El derecho a la no discriminación constituye un derecho humano fundamental fundado
en los principios básicos de justicia, los cuales son permanentes y universales.
Los derechos humanos son inherentes a los individuos justamente por ser humanos,
y se aplican a todas las personas sin excepción. Los derechos humanos básicos
prohiben la discriminación por concepto de raza, color de la piel, sexo, lengua,
religión, opinión política u otra, origen nacional o social, estatus económico,
de nacimiento, o cualquier otro estatus social.
Las resoluciones de la Comisión sobre los Derechos Humanos de las Naciones Unidas
[4] , han establecido de forma inequívoca que 'el término "u otros
estatus" en las consideraciones sobre la no discriminación dentro de los
textos internacionales sobre los derechos humanos, debe ser interpretado como
inclusivo del estado de salud, incluyendo el VIH/SIDA'. Estas resoluciones han
confirmado, por otra parte, que la 'discriminación a partir de la infección
por VIH/SIDA, real o presumida, queda prohibida a partir de los derechos humanos
básicos existentes.' La discriminación contra las personas que viven con VIH/SIDA,
o de aquellos que se cree están infectados, constituye por lo tanto una clara
violación de los derechos humanos.
¿Por qué es esto importante, y por qué la asociación entre estigma, discriminación
y derechos humanos debe ser comprendida y reconocida de forma más clara? Existen
varias razones para ello. Primeramente, porque vivir libre de discriminación
constituye un derecho humano. Ya existe un marco para la responsabilidad de
acción, lo que significa que no es necesario construir uno similar dentro del
contexto del VIH/SIDA. Independientemente de si son o no abiertamente reconocidos,
los Estados tienen la obligación de respetar, proteger y velar por el cumplimiento
de los derechos humanos.
Con relación a la discriminación, por ejemplo, la obligación de respetar
requiere de Estados que no discriminen directa o indirectamente en cuestiones
legales, políticas o prácticas. La obligación de proteger exige de los
Estados la toma de medidas que eviten la discriminación por parte de instituciones
y organizaciones [5] ; y la obligación
de hacer cumplir requiere que sean adoptadas medidas legislativas, presupuestarias,
judiciales, promocionales y otras, que aseguren que se están desarrollando estrategias,
políticas y programas para enfrentar la discriminación y para asegurar que aquellos
quienes la sufren sean adecuadamente indemnizados.
En segundo lugar, un marco de derechos humanos permite el acceso a mecanismos
procesales, institucionales y de supervisión para hacer cumplir los derechos
de las personas que viven con VIH y SIDA, y para luchar en contra de la discriminación.
Debido a que la discriminación por VIH/SIDA conlleva a que se cometan violaciones
legales, las personas que discriminan pueden ser hechas responsables por la
ley y proporcionarse entonces una indemnización, allí donde se considere apropiado.
Existen mecanismos importantes desde el punto de vista procesal, institucional
y de monitoreo a nivel nacional, regional e internacional. A nivel nacional,
estos incluyen el sistema judicial (cortes legales), las Comisiones Nacionales
de Derechos Humanos, los Ombudsmen, las Comisiones de Ley y otros tribunales
administrativos.
Ello no significa que un foco de discriminación conducirá inevitablemente a
mejorar la situación. No queda claro en la conciencia de la gente el hecho de
que la discriminación es ilegal. Los servicios legales normalmente no son accesibles,
ni económica ni geográficamente, a muchas de las comunidades más vulnerables.
Y de hecho pueden existir grandes dificultades en la obtención de compensaciones
por concepto de violación de derechos. Sin embargo, una cosa si es absolutamente
cierta: un foco de discriminación provee de una entrada oportuna para responsabilizar
a aquellos cuyas acciones conducen a la discriminación y a la violación de los
derechos humanos.
Más allá del uso de la ley
Existen otros procesos sociales que se pueden encaminar hacia el enfrentamiento
del estigma y la discriminación por VIH/SIDA. Algunos de ellos tienen sus orígenes
en el poder de individuos y comunidades para resistir y luchar
contra la inequidad y la opresión. A través de la historia del VIH/SIDA, se
han dado numerosos ejemplos de lucha exitosa de la comunidad - fundamentalmente
a través de la educación y el desafío de estereotipos y creencias discriminantes
-, en contra de la discriminación y las violaciones de los derechos humanos;
y, más recientemente, con miras a ampliar el acceso al tratamiento.
De manera importante, el activismo de personas que viven con VIH/SIDA, operacionalizado
a través del Principio GIPA, muestra cómo en ciertas circunstancias la estigmatización
y la discriminación pueden estimular respuestas positivas de solidaridad e inclusión.
A nivel mundial, pueden apreciarse numerosos ejemplos de este proceso. Algunos
de los casos más exitosos se han producido cuando los esfuerzos se han dirigido
de manera simultánea hacia la promoción de los derechos humanos de las personas
que viven con VIH/SIDA, y hacia la potenciación del poder de comunidades oprimidas
para luchar y tomar las riendas de sus vidas. En ningún espacio puede ser más
evidente este proceso que con relación al acceso a tratamiento con antiretrovirales [6] .
De la comprensión a la respuesta
En aras de enfrentar exitosamente la estigmatización y la discriminación por
VIH/SIDA, debemos primero comprender en que consisten estos fenómenos, y cual
es su origen. Contrario a la creencia popular, el estigma y la discriminación
no son “cosas” o “eventos aislados”, sino procesos sociales conectados con fuerzas
profundamente poderosas enclavadas dentro de las estructuras de la sociedad.
Abordarlas exitosamente, por lo tanto, requiere (i) de esfuerzos para reducir
sus diversas formas de expresión junto con (ii) la acción para encarar sus causas
fundamentales. ¿Pero dónde debemos actuar, y qué debemos hacer?
Se requiere de acciones en cada uno de los campos identificados como claves
en la Declaración UNGASS de la Comisión sobre VIH/SIDA. Éstos incluyen la educación,
el área laboral, los aspectos legales relacionados con la herencia, los servicios
sociales y sanitarios, la prevención, el tratamiento y el apoyo, la información
y la protección legal.
Acciones concretas que se pueden desarrollar a nivel individual incluyen: la
difusión pública de información para ayudar a las personas a entender el carácter
injusto del estigma y de la discriminación; educación de calidad dentro y fuera
de los espacios escolares para difundir evidencias y para modificar actitudes
individuales; y entrenamiento para trabajadores de la salud y otros, en contextos
donde la estigmatización y la discriminación se han identificado como existentes.
A nivel comunitario, se precisa de la potenciación del liderazgo y del poder
de convocatoria por parte de políticos, líderes informales, personalidades del
deporte, estrellas de cine y otros. Esto, junto con el activismo continuado
por parte de las personas que viven con, y están afectados por, el VIH/SIDA,
hará mucho para desafiar las percepciones, creencias y opiniones discriminantes
acerca de la epidemia y de aquellos a quienes afecta.
Pero la acción más allá de los niveles individuales y comunitarios es también
esencial si se pretende que los logros sean sostenidos. En particular, se necesita
de una amplia acción societal para abordar las inequidades de género,
raciales y sexuales, así como los estereotipos a partir de los cuales se nutren
el estigma y la discriminación por VIH/SIDA. Específicamente, los esfuerzos
deben dirigirse hacia la lucha contra los prejuicios e ignorancias, y para proteger
los derechos humanos de aquellos grupos vulnerables tales como las trabajadoras
sexuales, los hombres que tienen sexo con hombres y otras minorías discriminadas.
La protección legal para las personas que viven con VIH y SIDA constituye una
forma esencial de enfrentar y, de tal modo, atenuar las inequidades y la exclusión
sociales que se encuentran en el núcleo de la estigmatización y de la discriminación
por VIH/SIDA. Esta protección debe ser promovida conjuntamente con aquellos
mecanismos apropiados de divulgación y fortalecimiento. Resulta central para
la efectividad de esta labor, el apoyo de los centros de ayuda legal y/o de
los servicios jurídicos de la comunidad que abordan casos de discriminación
y violación de derechos humanos.
Consolidar estos servicios dentro de las organizaciones de servicio para SIDA
existentes, o en las organizaciones de personas que viven con VIH/SIDA, puede
ser una forma de promover la confianza entre aquellos que han experimentado
la discriminación, especialmente allí donde tales organizaciones son ya valoradas
y respetadas por la comunidad. Estos propios servicios legales pueden también
ayudar a desarrollar la capacidad de estas organizaciones sanitarias para trabajar
dentro de un marco de derechos humanos.
Finalmente, se necesita tomar medidas concretas para asegurar una amplia accesibilidad
a los servicios y a tratamiento medicamentoso. Ayudar a las personas a comprender
que es posible vivir de manera satisfactoria con VIH/SIDA, y reconocer que los
avances en términos de tratamiento prometen esperanzas reales para el futuro,
constituye un paso importante en la reducción de los temores y ansiedades existentes
alrededor de la epidemia. Ampliar la accesibilidad a tratamiento con medicamentos
también puede ayudar a reducir la estigmatización y la discriminación a medida
que el temor de la comunidad disminuye.
Referencias
[1] Patton, C. (1985)
Sex and Germs: The politics of AIDS. Boston, South End Press.
[2] Sontag,
S. (1988) AIDS and its Metaphors. Harmondsworth, Allen
Lane
[3] Véase M. Maluwa, P. Aggleton
and R. Parker (2002, in press) HIV/AIDS Stigma, Discrimination
and Human Rights – A Critical Overview. Health and Human Rights, para una discusión integral de estas cuestiones.
[4] Comisión sobre los Derechos Humanos, Resoluciones 1999/49 y 2001/51
[5] Por ejemplo, la adopción de leyes que aseguren la equidad en el acceso a cuidados
y servicios de salud proveídos por terceras partes, que controlen
el marketing de medicamentos y equipos médicos, y que aseguren
que los practicantes médicos, o cualquier otro profesional de
la salud, conocen apropiadamente los códigos estándares de conducta
en cuanto a educación, destrezas y ética.
[6] Véase, por ejemplo, http://www.hri.ca/partners/alp/tac/
*Algunas de las ideas desarrolladas
en el presente trabajo ya han sido expresadas en otros espacios,
como por ejemplo: “Estigma y Discriminación por VIH y SIDA:
Un Marco Conceptual e Implicaciones para la Acción” (ABIA, Río de Janeiro, 2002); “Estigma y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco
Conceptual y una Agenda para la Acción” (Washington, DC, Horizons Project, 2002); “Estigma, Discriminación
y VIH/SIDA en América Latina y el Caribe” (Washington, DC,
Banco de Desarrollo Inter-Americano, 2002, in press); y “Estigma
y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco Conceptual e Implicaciones
para la Acción.”
Ciencias Sociales y Medicina (R. Parker y P. Aggleton, 2002, in press).
Las copias del documento
de la Campaña Mundial contra el SIDA 2002-2003 titulado “Estigma
y Discriminación por VIH y SIDA: Un Marco Conceptual y Bases
para la Acción” (Ginebra, UNAIDS, 2002), se encuentran disponibles
en ingles, francés y español en Dirección/Gerencia de Información,
UNAIDS, Av. Appia 20, CH-1211 Ginebra 27, Suiza.
Es posible encontrar una copia del documento en inglés en
la siguiente dirección electrónica:
http://www.unaids.org/publications/documents/human/JC781-ConceptFramew-E.pdfat
De los autores/a del artículo
Peter Aggleton, Profesor en Educación y Director de la Unidad de Investigaciones
Thomas Coram, Instituto de Educación, Universidad de Londres.
Richard Parker, Presidente, Departamento de Ciencias Sociomédicas,
Escuela Mailman de Salud Pública, Universidad de Columbia; Profesor de Medicina
Social, Instituto de Medicina Social, Universidad Estatal de Río de Janeiro;
y Presidente y Director de ABIA (Asociación Brasilera Interdisciplinaria sobre
SIDA).
Miriam Maluwa, Consultora en Leyes y Derechos Humanos, Programa de las
Naciones Unidas sobre VIH/SIDA, Ginebra, Suiza.
E-mail: Peter Aggleton: peter.aggleton@btinternet.com
Traducción (versión de Inglés a Español): Lic. Loraine Ledón Llanes.
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Presentación
oral
La seropositividad al VIH como identidad social y política en Brasil*
Por Veriano Terto
Para empezar a hablar sobre la seropositivad como posibilidad de una identidad
social y politica en Brasil, debemos refenciar cómo el SIDA en Brasil y en
otras partes del mundo ha reconceptualizado una serie de identidades sociales
y ha creado otras, entre ellas los seropositivos, que a partir de su condición
diagnóstica, o sea la seropositividad al VIH, surgen como sujetos políticos
y sociales. El sida cuando surgió en nuestros países en los años 80 algunas
poblaciones fueron más afectadas, como las prostitutas, los usuarios de drogas
inyectables (UDIs,) los hemofílicos, los homosexuales. Todos estos grupos,
los que fueron llamados "grupos de riesgo", pasaron y pasan por una
reconceptualizacion identitaria por los efectos e impactos de la epidemia sobre
sus vidas colectivas e individuales, sobre su forma de proyectarse socialmente
y movilizarse politicamente.
En los años 70 la expresión “trabajador sexual” casi no existía. Hoy dia las
prostitutas y prostitutos son llamados de trabajadores sexuales, aunque entre
ellos mismos no haya un consenso sobre el uso de esta nominación. Con relación
a los UDI (usuarios de drogas inyectables) antes se llamaban viciados, junkies. Hoy ya son llamados "usuarios
de drogas inyectables", denominación que busca romper com los significados
estigmatizantes de crimen, marginalidad, clandestinidad relacionados al uso
de drogas. Son nuevos actores sociales y políticos que, a partir de su reacción
al impacto provocado por la epidemia, vemos surgir cada dia en la prensa y organizados
en movimientos sociales.
Como actor fundamental del movimiento comunitario del sida está el seropositivo,
figura política y social que aparece no más como un enfermo, un paciente, pero
como sujeto actuando activa y colectivamente sobre los factores culturales
y políticos relacionados a la epidemia en sus diferentes países y comunidades.
La movilización de las personas seropositivas acontece de acuerdo a factores
políticos y culturales própios de cada contexto donde la epidemia surge. En
algunos países africanos por ejemplo como Uganda, la organización de los seropositivos
fue mas basada y orientada para el refuerzo de los lazos familiares de las personas
afectadas por el virus. La forma como los seropositivos se han organizado y
se han proyectado socialmente, en cuanto a tal, tuvo que ver mucho mas con esa
relación al refuerzo a lazos familiares y comunitarios.
En Cuba, la epidemia llegó inicialmente tratada como una epidemia que venía
desde afuera, muy fuertemente marcada con esa representación de ajeno, extranjero,
amenaza externa. Los primeros casos fueron diagnosticados mayormente en militares
internacionalistas que venían de la guerra en Angola, de ahí formó toda una
estratégia para enfrentar la epidemia como forma de defender el país de posibles
enemigos. Toda esa concepción militarista de seguridad nacional influenció en
que la primera respuesta que fuera dada no por los médicos civiles o por sectores
de la sociedad civil, pero sí por los sectores militares de salud. Eso resultó
en Cuba en la implementación de un sistema sanatorial como forma de enfrentar
la epidemia, o sea, ingresar a los diagnosticados en sanatorios, apartandolos
y aislandolos del resto de la sociedad. El primer sanatorio fue en una instalación
militar en que eran ingresados los militares y civiles infectados por el VIH.
Estos ejemplos son más que nada para reforzar la importancia del contexto cultural
y político en determinar la forma de organización de las respuestas y la forma
de movilización de aquellos más afectados.
Siguiendo con el ejemplo de Cuba, cuando la gente seropositiva se organizó en
comienzos de los 90 fue para, entre otros objetivos, cambiar el sistema sanatorial.
Hasta los dias de hoy hay un grupo que se llama GPSIDA (Grupo de Prevención
al SIDA) y que es un grupo que surgió precisamente para tratar de abrir, reformar
ese sistema sanatorial y proponer otra forma de atención y de visión sobre la
persona seropositiva. Para eso las propias personas seropositivas se organizaron
y reaccionaron reinvindicando participación, integración y el fin de la exclusión
del resto de la sociedad.
En Brasil, la forma que la gente seropositiva se organizó fue también y está
muy relacionada con el contexto político social del país en finales de los años
80, contexto éste caracterizado por un movimiento por la redemocratizacion del
país, de salida de una dictadura militar y de reorganización política, incluso
de reubicación de los brasileños como ciudadanos plenos y participativos de
los destinos de la sociedad. En los años 80 hubo un momento marcante que fue
la elaboración y entrada en vigencia de la Constitución actual, que es del año
88, y que garantizó, entre otras cosas, artículos importantes como el derecho
a la vida, la salud como un derecho universal, la no-discriminación por raza,
por genero. Fueron pasos decisivos hacia la democracia y para la garantia de
derechos básicos. El sida recién se revelaba como una catástrofe y una Constitución
con tales derechos fue un factor fundamental en la conformación de la repuesta
comunitária y para la movilización seropositiva en el final de aquella década
y en la siguiente.
En Brasil la organización de las personas seropositivas se orientó en dos concepciones:
una más universal y una que llamaría
como más especifica. La concepción
más universal apareció en el año 89, aunque prácticamente las dos aparecen simultaneamente
en fines de los años 80. La concepción universal, voy a hablar primero de ella,
es una concepción que fue planteada por Herbert Daniel, que era director de
ABIA (Asociación Brasileña Interdisciplinaria de SIDA), el propio recién diagnosticado
seropositivo. Daniel también fue un militante de las organizaciones de izquierda
durante el final de los años 60 y comienzo de los 70, periodo mas duro de la
dictadura militar en Brasil. Fue un líder bastante expresivo en el campo de
los derechos sexuales y por las libertades sexuales en Brasil en los años 80.
Daniel fue diagnosticado como seropositivo en el año 89 ya trabajando en ABIA.
Toda su trayectoria politica, que venia desde el periodo de la clandestinidad
durante la dictadura, después el periodo de exilio en Europa, el regreso a Brasil,
su involucramiento en los procesos de transición democrática, de lucha por
una sociedad mas justa y por la participación ciudadana, desde una perspectiva
de la homosexualidad, fue determinante en la forma que Daniel reaccionó al diagnóstico
y planteó una plataforma politica a partir de la experiencia com el virus y
que fue adoptada por el grupo por él fundado, el Grupo pela VIDDA (Valorización
Integración y Dignidad del Enfermo de SIDA). Actualmente son 5 grupos, distribuídas
en cinco ciudades brasileras, Sao Pablo, Goiânia, Curitiba, Rió y Niteroi.
Esa perspectiva universal decía que la persona seropositiva era toda la humanidad,
es decir por el simple hecho de que el sida afectaba a toda la humanidad, eso
era suficiente para amenazar a la humanidad no solamente por la muerte física
y por la enfermedad, pero también por toda la discriminación, por toda la ola
de prejuicios que la epidemia alimentaba y reencendía, y que puede ser tan fatal
y mortal como los efectos del VIH en un organismo infectado. Eso como que nos
colocaba a todos nosotros de alguna forma viviendo con VIH SIDA, es decir quien
vive con VIH sida sería toda la humanidad, por que el sida es un problema que
afectaba todo el planeta, toda la humanidad. No que el grupo no trabajara las
cuestiones de los seropositivos, pero el foco principal era la promoción de
la solidaridad, la manera más efectiva de combatir el vírus, para promover la
prevención, la garantia de derechos y una atención digna de forma colectiva
y participativa.
Dentro de la organización fundada por Daniel para los cargos de dirección no
se discriminaba entre los que eran seropositivos de los que eran seronegativos.
Lo que importaba era la solidaridad, o sea, la participación de todos a partir
del respeto a las diferencias, luchando por una ciudadanía plena, que no era
solo la de los seropositivos, pero de todos aquellos en situación de vulnerabilidad.
Daniel propuso también dentro de su concepción universalista el concepto de
muerte civil, que seria el efecto
de la discriminación y de los prejuicios que alijaban la persona seropositiva
de sus derechos más básicos, el derecho al trabajo, el derecho a la vivienda,
a la salud, a la vida, y que causaban todos los casos de discriminaciones que
ya conocemos y que se caracteriza como una muerte civil, es decir la persona
moría socialmente. La forma de enfrentar eso era a través de la solidaridad
a través de la lucha por la ciudadanía, era a través de la afirmación y garantía
de los derechos civiles.
Esa concepción fue mayormente adoptada por las ONG/SIDA brasileñas. Es una visión
basicamente política y fue fundamental para la organización de las ONG en el
país y para la movilización de las personas seropositivas. En el año 89 por
ocasión del II Encuentro Nacional de Personas ONGs/SIDA en Brasil en la ciudad
de Porto Alegre fue aprobada por las 50 organizaciones presentes la Declaración
de los Derechos de la Persona Viviendo con VIH/SIDA. En aquél momento se concretó
el aparecimiento de la persona seropositiva como un actor político, incluso
con sus derechos necesidades e intereses políticos propios, pero que antes que
nada reflejaban intereses de toda la humanidad.
Paralela a la concepción más universal, surgió una concepción más específica
que decía que el seropositivo era la persona que tenia el virus, era la persona
que había pasado por la prueba anti-VIH y resultaba diagnosticada seropositiva.
Era una concepción que valoraba mucho mas el momento del diagnostico y buscaba
trabajar sus significados y enfrentar sus consecuencias, como toda la crisis
que se seguía al diagnostico. Era una concepción mucho más centrada en el individuo,
con mucho énfasis en el bienestar de la persona en la situación clínica. Esa
concepción no nacío dentro de una ONG, pero sí dentro de los ambulatorios y
de los hospitales donde las personas cero positivas acudían para buscar servicios
médicos, y ahí mismo empezaron a organizarse, incluso llegando a crear posteriormente
ONGs y grupos fuera de la instalación hospitalaria, para enfrentar individual
y colectivamente todas esas cuestiones, las angustias, las incertidumbres de
la condición seropositiva y como gerenciar esa nueva vida con el diagnostico.
Podríamos decir que era un poco mas asistencialista, porque buscaba brindar
asistencia para las personas y no tanto, cómo la anterior, de buscar movilizar
los seropositivos y tratar de dar una respuesta política a las consecuencias
impuestas por el VIH.
Esas dos concepciones fueron las que orientaron la organización social y política
en el ámbito comunitario de las personas seropositivas en los finales de los
80 y la primera mitad de los 90. Sin embargo, a lo largo de la nueva década,
ambas concepciones van transformarse, según una serie de acontecimientos.
La comprobación científica de la efectividad de las combinaciones de diferentes
antiretrovirales en el tratamiento del SIDA a partir del año 95, cambió radicalmente
el tratamiento del VIH. El sida dejaba de ser una enfermedad fatal para ser
una enfermedad tratable, incluso con una perspectiva de cronificación, para
aquellos que pudieran acceder al tratamiento. Esto cambió los significados
y representaciones sociales de la seropositividad. Especificamente hablando
sobre Brasil, la entrada en vigencia de la Ley 9313 en 1996 que garantizaba
el acceso universal a todos los medicamentos necesarios al tratamiento del VIH/SIDA
incluyendo los antiretrovirales, fue un hecho importante, ya que todos aquellos
que necesitaban de tratamiento pasaron a recibirlo de forma gratuita y continua,
lo que significó una caída en las tasas de mortalidad y una mejor calidad de
vida para los seropositivos, lo que pasaba a significar que era posible realmente
"vivir con el VIH".
Un hecho marcante en el ámbito comunitario fue la creación en 1995 de la Red
Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA (RNP+), que nació como una red de
personas viviendo con SIDA y ya no más de organizaciones institucionalizadas,
como las ONGs. También trajo en su fundación una crítica a las ONGs/SIDA, incluyendo
aquellas dedicadas más directamente a los seropositivos. Eran criticadas la
profesionalización y la burocratización de la ONGs que estarían cambiando toda
una serie de relaciones que antes eran enfocadas en una idea de solidaridad
y que estaría siendo reemplazada por esa necesidad de burocratización. Como
forma de acceder y manejar los recursos escasos y condicionados por una serie
de procedimientos exigidos por los donantes, una organización mucho más profesionalizada
era exigida y aquellos primeros lazos mucho más basados en solidaridad, en reconocimiento
y relaciones personales, pasaron a ser reemplazados por relaciones más orientadas
por jerarquías, puestos y funciones.
Esto pudo haber causado problemas políticos dentro de algunas organizaciones
con gran número de seropositivos ya que por ejemplo muchos miembros, independiente
de su estado serologico, pasaban a ocupar cargos de dirección, según su capacidad
profesional. Esto llevó a debates internos, ya que más que ser un lugar de representación
política y de visibilidad para los seropositivos, algunas organizaciones estarían
trasformándose en un mercado de trabajo para seronegativos.
Otros cuestionamientos planteaban cual sería el lugar y la representación política
de los seropositivos dentro de las ONG y qué hacían efectivamente las ONG por
las personas cero positivas. La concepción más universal fue fuertemente cuestionaba,
por defensores de una concepción más específica, ya que la falta de distinción
entre seronegativos y seropositivos no estaría resultando en fortalecimiento
político de los seropositivos. Por otro lado, defensores de una concepción más
universal decían que ampliar la distinción significaría más sectarismo en el
movimiento comunitario, sería una nueva forma de discriminación y el mundo sería
dividido entre seropostivos y seronegativos.
Tras este debate interno al movimiento social del SIDA sobre el lugar de este
sujeto, el seropositivo, lo que cambiaba radicalmente, incluso para ambas concepciones
comentadas anteriormente, era el sentido de lo que era vivir con el VIH SIDA.
La vida con SIDA dejaba de ser una administración de la enfermedad y un preparo
para una muerte eminente e inevitable Con los nuevos medicamentos la enfermedad
y la muerte dejaban de definir la relación con los seropositivos y el sentido
de sus vidas. La vida con SIDA, antes de la muerte, de que tanto hablaba Herbert
Daniel en su libro Vida Antes da Morte, se volvía de hecho una realidad.
Nuevas necesidades y desafíos van a aparecer con los medicamentos, entre ellos,
por ejemplo, la serodiscordancia entre parejas, cuando uno está diagnosticado
seropositivo y el otro no, cuestión que al comienzo de los años 90 poco se
hablaba, talvez porque las personas seropositivas tenían otras emergencias,
como la enfermedad avanzada, pérdida de trabajo, la muerte eminente. Con los
medicamentos las personas tuvieron que reorganizar sus vidas, sexuales, profesionales,
sociales, familiares etc. Los que eran adolescentes en la época del diagnóstico,
crecieron y pensaron en estudiar, trabajar, casarse, tener pareja, hijos en
fin en toda una serie de necesidades nuevas que aparecieron y que vienen obligando
las propias personas seropositivas y las ONGs a reubicarse social y políticamente
frente a los nuevos significados y demandas de la seropositividad.
El propio tratamiento es una cuestión compleja, pues para que sea bien sucedido
necesita de una buena adhesión, o sea, tomar los medicamentos en la hora correcta,
en la dosis y con la dieta recomendada por largos períodos de tiempo de la vida
del usuario. Tomar los medicamentos por toda una vida y de forma correcta impone
sus dificultades, como los efectos secundarios, entre ellos la lipodistrofia
y las alteraciones corporales - la imagen corporal de la persona cambia porque
el metabolismo de la grasa es alterado por los antiretrovirales y habiendo acumulo
de grasa en determinadas partes del cuerpo, mientras que en otras hay pérdida
de la masa muscular mas fina, los brazos quedan finos, entre otros efectos.
En la sangre, según la combinación de antiretrovirales hay aumento de los triglicéridos,
colesterol. ¿Cómo manejar estos efectos e impactos?
Son miles de personas que pasan no mas a morir de sida pero a vivir de hecho
una existencia con SIDA reorganizando sus valores éticos y morales, construyéndose
a partir de intereses políticos y sociales propios y a partir de sus otras identidades
y situaciones, culturales sociales y políticas, sean homosexuales, heterosexuales,
negros, blancos, mulatos, pobres, clase media etc. Una cosa son los seropositivos
homosexuales, cuyas experiencias anteriores de movilización política contra
la discriminación y de coming out (asumirse como públicamente
como homosexual) pueden haber sido de ayuda para la conformación de sí mismos
como sujetos seropositivos.
Otra cosa son las mujeres seropositivas que traen otras especificidades y que
construyen su seropositividad de acuerdo con su vida y a su condición de mujeres
jóvenes, o mujeres casadas, mujeres solteras, madres, trabajadoras entres otras
especificidades. Otra cosa seria los travestís o transexuales, los usuarios
de drogas inyectables o hemofílicos, estos últimos fuertemente afectados en
los primeros años de la epidemia hasta que el control de la sangre transfundida
se estableció y las nuevas infecciones muertes por SIDA pudieron pasar a ser
evitadas entre ellos.
La seropositividad como identidad se sobrepone a toda una serie de otras identidades
y condiciones que los sujetos traen consigo y que son renegociadas en la construcción
de este nuevo sujeto.
Para concluir, la propuesta de esta ponencia fue abordar las condiciones históricas,
políticas y culturales involucradas en la construcción de este sujeto o actor
social, el seropositivo. No se trata de descubrir una nueva identidad, pero
lanzar luz sobre las condiciones históricas, políticas y culturales cultural
y los procesos de negociación entre individuos y estas mismas condiciones.
Actualmente ya no se puede decir que las dos concepciones acá comentadas sigan
orientando la movilización de las personas seropositivas, pero seguramente las
contribuciones de las primeras organizaciones de personas viviendo con VIH/SIDA,
advenidas tanto de una como de otra concepción, siguen como referencias para
el enfrentamiento de las nuevas demandas impuestas por el VIH y las cuestiones
de la vida con SIDA. Creo incluso que las lecciones y cuestiones planteadas
aquí sean válidas para discutir, no apenas el caso de los seropositivos, pero
también como enfermos diagnosticados con otras patologías estarían organizandose
políticamente en la actualidad, entre ellos, las mujeres mastectomisadas, los
renales, los hansenianos, que a partir de su diagnóstico y sus consecuencias
se están movilizando colectivamente y proyectándose en la sociedad no más y
apenas como pacientes, pasivos y pasibles de cuidados de terceros, pero como
sujetos políticos dueños de su propia historia y como ciudadanos plenos en
el goce de sus derechos y deberes.
Lima, 29/11/2002
*Esta fue la
Presentación oral del autor en el Seminario Especial "La Epidemia de SIDA:
Prioridades de la Agenda Social y Política" organizado por la Universidad
Peruana Cayetano Heredia, Facultad de Salud Pública, Maestría en Género, Sexualidad
y Salud Reproductiva en la ciudad de Lima los días 28 y 29 de noviembre de 2002.
Sobre el autor
Veriano Terto Jr.
Es Coordinador General de ABIA (en licencia)
Pesquisador Visitante
PPGAS/NUPACS/FAPERGS/UFRGS
e-mail: vterto@portoweb.com.br
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Vulnerabilidad
de hombres gays y hombres que tienen sexo con hombres (HSH) frente a la epidemia
del VIH/SIDA en América Latina: La otra historia de la masculinidad
José Toro-Alfonso*
Resumen
Numerosas investigaciones relacionadas con la vulnerabilidad de los hombres
que tienen sexo con hombres (HSH) con respecto a la infección por VIH y Sida,
indican que existen factores individuales que contribuyen a esta vulnerabilidad.
Desde diversas dimensiones, este articulo aborda estas vulnerabilidades que
van desde lo individual a lo estructural, contándose entre estas dimensiones:
la pobreza, las masculinidades hegemónicas y el poder, la transgresión de género,
la marginalidad social. Los temas de discriminación y estigmatización de HSH
llevan entonces a otras dimensiones de la vulnerabilidad: a las implicancias
sociales que tiene la práctica sexual entre hombres y su impacto en la vida
individual de las personas.
Urge que los programas de prevención, atención y apoyo en VIH/SIDA esten acompañados
de acciones que promuevan la igualdad y la no discriminación y a la vez, desarrollar espacios legales donde se fortalezca
la plena ciudadanía de los hombres homosexuales y HSH. Se amplía esta urgencia
a las tareas que deben asumir en este campo el personal de salud, el educativo
y la sociedad en su conjunto.
Introducción
La epidemia de la infección del VIH y el SIDA ha impactado de forma desproporcionada
a las comunidades de hombres gay y otros hombres que tienen sexo con hombres
(HSH). Los datos epidemiológicos en la mayoría de los países de América Latina
señalan a estos grupos como los más afectados.
Entrado el siglo XXI, la epidemia sigue siendo la causa principal de muerte
en hombres homosexuales (incluyendo muchos jóvenes) a través de todo el hemisferio.
A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas para entender la
epidemia y entender los mecanismos de infección y transmisión del virus de inmunodeficiencia
humana (VIH), éste sigue ocultándose en sectores significativos de nuestra sociedad
(Izazola, Astarloa, Belloqui, Bronfman, Chéquer y Zacarías, 1999). Las personas
que viven con VIH/SIDA continúan atravesando por situaciones deplorables que
permiten el rechazo y la marginación de personas viviendo con VIH o de las que
se sospecha pudieran estar infectadas por el virus (CDC, 2001).
Existe todo un conglomerado de factores que colocan a la población homosexual
como blanco continuo y casi preferente de esta epidemia. Entendiendo que biológicamente,
en términos constitutivos, no existen condiciones que predispongan particularmente
a los homosexuales a la infección por el VIH, debemos pensar que existen otros
factores que vulnerabilizan a esta población. Entender y tomar en consideración
estas vulnerabilidades podría ser la respuesta para el desarrollo de programas
de intervención que resulten en el éxito que millones de dólares invertidos
hasta ahora no han logrando.
Vulnerabilidad individual
Numerosas investigaciones relacionadas con la vulnerabilidad de los hombres
que tienen sexo con hombres (HSH) con respecto a la infección por VIH indican
que existen factores individuales que contribuyen a esta vulnerabilidad. Entre
estos factores se ha identificado los niveles de autoestima, la homofobia internalizada
y dificultades para establecer intimidad, entre otras (Schifter, 1998a).
Varias investigaciones han identificado la dimensión del abuso sexual en la
infancia como elemento que puede contribuir a la dificultad para establecer
fronteras e intimidad apropiada en las relaciones. En los Estados Unidos de
América, algunas investigaciones han establecido que principalmente los hombres
hispanos que informaban actividad sexual no deseada durante la infancia mostraban
una mayor frecuencia de conducta sexual arriesgada en la adultez, mayor número
de parejas sexuales, mayor incursión en la industria del sexo y problemas con
el alcohol y el abuso de drogas (Carballo-Diéguez, 1998; Dilorio, Hartwell y
Hansen, 2002).
Muchos estudios han mencionado que existe una correlación entre los niveles
de auto rechazo del hombre homosexual y sus niveles de conducta sexual arriesgada
(Díaz, 1997). Los niveles de homofobia internalizada pueden estar relacionados
con la comodidad con que la persona maneje su sexualidad y establezca relaciones
adecuadas (Pharr, 1997; Schifter, 1998a). Algunos autores indican que la homofobia
puede ser un obstáculo enorme en el proceso de desarrollo de una conducta sexual
no arriesgada (Toro-Alfonso, 1997).
Vulnerabilidad estructural
Herek y sus colaboradores (1999; 1997) han realizado múltiples investigaciones
relacionando el estigma asociado a la enfermedad y la vulnerabilización de los
homosexuales ante la epidemia. Los temas de discriminación y estigmatización
de HSH nos llevan entonces a otras dimensiones de la vulnerabilidad: no ya la
fragilidad individual sino las implicancias sociales que tiene la práctica sexual
entre hombres y su impacto en la vida individual de las personas.
Es entonces que cobra importancia el examen de los factores estructurales que
producen, aumentan o inciden en la vulnerabilidad de estas comunidades. Una
de las dimensiones importantes es la pobreza (González-Block & Liguori,
1992). En muchos países en donde la epidemia ha impactado desproporcionadamente
a la comunidad de HSH, se observa una clara relación del incremento de la epidemia
con variables como mayores niveles de pobreza, limitado acceso a información
y servicios de salud, y prevalencia de comercio sexual (Ayala & Díaz, 2001;
ONUSIDA, 2000).
La discriminación fomentada en una visión unívoca de la masculinidad y de cómo
los hombres deben relacionarse entre sí obliga a los hombres que tienen sexo
con hombres a la exclusión individual y social. La fuerza de la masculinidad
hegemónica se convierte en la fuente principal de la vulnerabilidad de los hombres
latinoamericanos que tienen sexo con hombres.
Las masculinidades hegemónicas y
el poder
No hay lugar a dudas en cuanto a que el género atraviesa una multiplicidad de
relaciones sociales, tales como las de clase social, raza / etnia, y educación.
El género como forma de ordenamiento de la práctica social se sobrepone al destino
de la biología precisamente porque la biología no determina lo social (Connell,
1987). La práctica social, por otro lado, es creativa pero no autónoma. Responde
a situaciones particulares y se genera dentro de las estructuras definidas de
las relaciones sociales.
Estas relaciones están cimentadas bajo el eje principal de las relaciones de
poder que consolidan la subordinación de la mujer y la dominación de los hombres.
Esta estructura de relación permite el imaginario de una masculinidad hegemónica,
masculinidad que ningún hombre vive realmente, pero de la cual todos obtenemos
dividendos.
El poder de la masculinidad se impone claramente por medio de la intimidación
y la violencia. “Una jerarquía completamente legítima tendría menos necesidad
de intimidar” (Connell, 1987, p. 45). La masculinidad delata su propia ilegitimidad
cuando se impone individual y socialmente como se ha hecho por siglos.
Desde que excluye en su constitución todo rasgo de homosexualidad, la masculinidad
hegemónica hace socialmente aceptable que se agreda emocional y físicamente
a los hombres gay y otros HSH. Como parte de los juegos del poder, se resguarda
con la agresión y hasta la eliminación de aquellos que amenazan su hegemonía.
Las contradicciones de la masculinidad:
El deseo homoerótico
La masculinidad hegemónica también se inserta en las relaciones sexuales entre
hombres. El tema de la homosexualidad y de la conducta homosexual en nuestras
culturas, propuesto de un modo directo o como material de debate social, convoca
al silencio o al rechazo, sobre todo cuando los locutores son hombres (Guajardo,
2000; Bohan, 1996).
La contradicción entre la identidad y la conducta nos propone un análisis distinto
sobre el asunto de las homosexualidades. Castañeda (2000) nos indica que “el
homosexual no siempre es homosexual; el heterosexual, sí.” (p. 21). El heterosexual
se ha formado como tal y es más consistentemente heterosexual. La autora asume
que los homosexuales toman “conciencia” de su orientación sexual sobre la marcha
de su vida y probablemente definan su orientación sexual desde la heterosexualidad.
Sin embargo los límites entre la homosexualidad y la heterosexualidad se han
vuelto menos claros (Broido, 2000; Madrigal,1998), constituyendo identidades
híbridas, como las llamará Carrillo (1999).
Por otro lado consistentemente vemos que los estudios etnográficos realizados
en poblaciones de hombres que tienen sexo con hombres en América Latina describen
el discurso de los entrevistados en el contexto de la confluencia de orientación
sexual y género. Cáceres (1999) nos habla de los limeños, González y Liguori
(1998) sobre México, Schifter (1998a) sobre Costa Rica, De Moya (1998) sobre
la República Dominicana, Parker (1999) sobre Brasil y Ramírez (1996) sobre Puerto
Rico; en todos vemos los discursos de los hombres con respecto a la homosexualidad
dentro del contexto del afeminamiento y la pasividad sexual. Llamémosles cacheros,
bugarrones, fletes, bugas…, los personajes así descritos son hombres que tienen
sexo con hombres pero que mantienen su adscripción a la masculinidad hegemónica
al limitarse a la penetración activa y el dominio.
La literatura sobre las homosexualidades en algunos países en desarrollo describe
en detalle la polarización basada en los géneros que observamos en la conducta
sexual entre hombres (Harding, 1998) aún en el contexto de la industria sexual
(Perlongher, 1999). Murray (1995) describe detalladamente la conducta sexual
entre los hombres latinoamericanos como cimentada en los roles sexuales tradicionales
donde el “hombre” es el que penetra y la “mujer” es penetrada. Igual tesis
han planteado Carrier (1971; 1985) y Díaz (1997) sobre el impacto de la homofobia
en el desarrollo de las identidades. La literatura latinoamericana no ha estado
exenta del análisis de los roles sexuales, clase social y homosexualidad, como
observamos en los trabajos de Bejel (2001), Parker (1999), Navarro y Stimpson
(1999), y Parker y Gagnon (1995). Entonces la esencia de la homosexualidad urbana
y anglosajona se reproduce en el imaginario del ghetto globalizado, mientras
que en el seno de nuestras sociedades observamos y describimos otras culturas
sexuales que rigen la vida de los demás hombres que tienen sexo con hombres
(Fernández-Alemany & Sciolla, 1999; Murray, 1998; Schifter, 1997; Schifter
& Madrigal, 1996).
La vulnerabilidad de la transgresión
del género
Dentro de esta constelación de identidades sexuales encontramos a personas que
se resisten a aceptar la biología como destino. Por ejemplo, algunos hombres,
que nacen con estructuras biológicas masculinas, se construyen como mujeres
y optan por enfrentar a la sociedad como transgresores del género. Transgénero es el concepto sombrilla que
se emplea para describir a toda persona que desafía los papeles sexuales tradicionales
y que abarca la diversidad de expresiones de género incluyendo desde diversas
manifestaciones de la moda hasta los drags, andróginos, travestis, transformistas, intersexuales y transexuales
(Bocking, Robinson & Rosser, 1998).
Existe amplia evidencia de la particular vulnerabilidad de la población de hombres
transgéneros y transexuales para la infección con el VIH. Esta vulnerabilidad
se hace más evidente dentro de las poblaciones de hombres que tienen sexo con
hombres en América Latina o en poblaciones de inmigrantes en los Estados Unidos
(Bocking, et al, 1998; Parker, 1999; Schifter, 1999; Sykes, 1999; Toro-Alfonso,
1995). La etnia se combina con el género para que los hombres que tienen sexo
con hombres aumenten sus riesgos frente a la infección por VIH (Díaz, Ayala,
Bein, Henne y Marín, 2001).
La vulnerabilidad del margen social
El ser relegado a los márgenes sociales genera vulnerabilidad. La exclusión
y la marginalidad en la que la sociedad coloca a los hombres que tienen sexo
con hombres marcan el camino hacia la enfermedad y la carencia. Las investigaciones
recientes han demostrado que, más allá de la fragilidad individual, son la percepción
de aislamiento social, la ausencia de apoyo social, y la fragilidad o inexistencia
de organización política y empoderamiento social lo que genera la vulnerabilidad.
“Si no hay espacio público, lo privado se devalúa” (Corporación Chilena de Prevención
del SIDA, 1997, p. 42).
Nunca frente a una epidemia ha sido más urgente la necesidad de recuperar de
los márgenes a las poblaciones vulnerables para que puedan tomar control sobre
su salud y sus vidas. La organización comunitaria y el empoderamiento social
constituyen una estrategia fundamental para acercarnos a la salud pública frente
a la epidemia del VIH y el SIDA (Altman, 1994; Bianco, 1999; Kalichman, Somalí
y Sikkema, 2001; Vangorder, 1995). El Programa Conjunto de las Naciones Unidas
para el SIDA ha reconocido que “las tasas de infección por el VIH entre HSH
han disminuido principalmente gracias a las actividades de las propias organizaciones
de varones homosexuales” (ONUSIDA, 2000, p. 6) haciendo evidente la ventaja
del estar organizados en el enfrentamiento de la epidemia (UNAIDS, 2001).
En el margen social las relaciones se convierten en mercancía. La necesidad
de la supervivencia convierte en transacciones las relaciones de intimidad.
Estas interacciones pueden ser por dinero o por favores particulares (Aráuz,
Ortells, Morales, Guevara & Shedlin, 1997). Por otro lado, el alcohol y
las drogas se transforman en compañeros de fiesta un poco para alegrar los encuentros
y otro para amortiguar el remordimiento y la presión de la industria sexual.
Es posible que el alcohol y las drogas sean necesarias para entrar en un estado
alterado de la conciencia para enfrentar las presiones de la cotidianeidad y
del intercambio sexual (Shifter, 1998a).
Unidos a la peligrosidad y el riesgo del ghetto comercial, la persecución policíaca
y la discriminación y el hostigamiento de las instituciones judiciales completan
el destino de muchos hombres que tienen sexo con hombres. La cárcel, el juzgado
y la represión policial son muy conocidos en estos ambientes. A pesar de que
en muchos países latinoamericanos no existe ninguna penalidad oficial contra
la conducta sexual entre hombres, la realidad es que los códigos de sodomía
se mantienen en el imaginario social. “La falta de penalidad legal no quita,
ni le hace, a la penalidad social que es la que aterra y neurotiza, deformando
a las personas” (Ugarte, 1999, p. 78).
De la exclusión a la plena ciudadanía
Es imposible desarrollar programas de promoción de la salud y reducción de riesgo
para la epidemia del VIH dentro del contexto de la exclusión y la violación
de los derechos humanos. Los derechos sexuales son derechos humanos.
La marginación, la pobreza, la falta de acceso a servicios de salud, y el no
reconocimiento de la variedad de identidades, llevados en ocasiones hasta el
asesinato, son violaciones de los derechos a la plena ciudadanía de los hombres
gay y otros hombres que tienen sexo con hombres (Díaz, Ayala & Marín, 2000).
Las violaciones a la plena ciudadanía son constantes y generalizadas en nuestros
países y la bruta realidad es que estas situaciones conmueven poco al resto
de la comunidad. Aún en países en donde la protección a la diversidad sexual
estaría garantizada por la constitución, la población de hombres que tienen
sexo con hombres reconoce su propia vulnerabilidad y sus niveles de riesgo ante
la agresión social.
De la vulnerabilidad a la fortaleza
Aún desde la marginalidad y la vulnerabilidad, la población homosexual posee
una historia colectiva que se remonta a los inicios de la epidemia. Las comunidades
gay conocen por experiencia personal y organizativa, los significados de la
lucha contra el SIDA. En muchos países como Brasil, Argentina y México, las
organizaciones no gubernamentales desarrolladas por y para la población homosexual,
recogen más de veinte años de experiencia en el desarrollo de esfuerzos de prevención
y de atención a las personas que viven con el VIH (Lumsden, 1991; Parker, 2001;
Daniel & Parker, 1993; Ministerio de Salud del Brasil, 2000). En América
Latina las primeras movilizaciones en la lucha contra el SIDA se dieron desde
las organizaciones no-gubernamentales desarrolladas por las poblaciones homo
y bisexuales. Esta experiencia debe ser reconocida y apoyada en su sostenimiento,
e incluso puede ayudar en el trabajo con otros segmentos marginados y excluidos
socialmente.
Todos los seres humanos tienen derecho a la vida plena, y la diversidad en orientaciones
e identidades sexuales no debe representar un obstáculo para la felicidad.
Los gobiernos y sus instituciones hacen un débil servicio a la comunidad cuando
no reconocen la responsabilidad que les corresponde. Se hace inaplazable que
se establezcan límites a las intervenciones policíacas y a la actitud permisiva
y tolerante que permite a las mayorías agredir y marginar a los HSH. Es importante
reconocer que “los hombres que tienen sexo con hombres enfrentan discriminación
social, cultural y a veces, legal y económica debido a su comportamiento sexual.
Los programas de prevención, atención y apoyo en VIH/SIDA deben estar acompañados
de actividades que promuevan la igualdad y no la discriminación” (ONUSIDA, 1999,
p. 9).
Es imprescindible desarrollar espacios legales en donde se fortalezca la plena
ciudadanía de los hombres homosexuales y HSH. Es necesario educar a los profesionales
de la salud para que se sensibilizen a la realidad y las necesidades particulares
de este sector. Las organizaciones comunitarias deben tener el apoyo suficiente
para continuar desarrollando programas por y para la comunidad de HSH. Fortalecer
la organización comunitaria y las redes de apoyo social es una intervención
importante para la salud pública.
Referencias
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to AIDS. London: Taylor & Francis.
Aráuz, R., Ortells, P., Morales, A., Guevara, M. & Shedlin, M. (1997). Sexo
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Ayala, G. & Díaz, R. (2001). Racism, poverty and other truths about sex:
Race, class and HIV risk among Latino gay men. Revista Interamericana de Psicología,
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Bejel, E. (2001). Gay Cuban Nation.Chicago, Ill: Chicago University Press.
Bianco, M. (1999). La movilización comunitaria como pieza clave para la prevención
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Mexicana para la Salud.
Bocking, W., Robinson, B. & Rosser, B. (1998). Transgender HIV prevention:
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Sobre
el autor
*José Toro-Alfonso es profesor de
psicología en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad
de Puerto Rico, en donde enseña cursos de postgrado en sexualidad, familia,
evaluación de programas y ética en la investigación. Como investigador trabaja
temas relacionados al género, masculinidad, transgéneros, homo/bisexuales, violencia
doméstica en parejas gay, prevención de VIH, estigma, redes de apoyo para personas
seropositivas y adherencia al tratamiento.
Para comunicarse con el autor jtoro@rrpac.upr.clu.edu
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