2. DESAFÍOS DE LA INTEGRALIDAD EN LA ATENCIÓN DE LA SALUD: PREVENCIÓN  Y TRATAMIENTO DEL HIV/SIDA
   Por Kátia Edmundo
   
   
3. LA PARTICIPACIÓN DE LAS COMUNIDADES VIVIENDO CON VIH EN LAS CONFERENCIAS INTERNACIONALES DEL VIH/SIDA:
   REFLEXIONES Y DESAFÍOS
   Por Gracia Violeta Ross Quiroga
   

Entrevistas

4. NUEVOS DILEMAS ÉTICOS DEL TRABAJO EN SIDA
   Opinan Cristina Pimenta y Veriano Terto (Brasil); Gary Dowset (Australia) y Carlos Cáceres (Perú)

Desarrollo Artículos

SEXUALIDAD, POLÍTICA Y SIDA EN DEBATE: TORONTO 2006

Por Robert Sember y Sonia Corrêa

Presentación

En los últimos dos años el Grupo de Trabajo Internacional para Sexualidad y Políticas Sociales-IWGSSP (sigla en inglés) ha colaborado con un grupo de investigadores de Asia, África, Latinoamérica y Estados Unidos en una investigación sobre sexualidad y política que involucró a varios países (Brasil, Egipto, India, Perú, Estados Unidos, Turquía, Sudáfrica, Vietnam y Polonia) y dos instituciones globales: Naciones Unidas y Banco Mundial. Además de enfocar cuestiones locales y nacionales relacionadas con la sexualidad, los estudios han examinado los aspectos trasnacionales que conforman estos contextos.

En muchos de los casos, la epidemia de SIDA surgió como una cuestión central para comprender la interacción entre sexualidades, ideologías, política, sistemas económicos y creencias culturales. De un lado, los estados, las fuerzas religiosas, las políticas de salud y los mismos actores del campo científico actúan con relación a la epidemia desde visiones que condenan y contienen la sexualidad o que la silencian.

De otro lado, los actores de la política sexual (feministas, grupos LGBT, trabajadoras y trabajadores) y otros movimientos sociales resisten a estas fuerzas y avanzan debates. Este esfuerzo vuelve visible el tema de la sexualidad además de enfatizar la desigualdad de género y los derechos sexuales como dimensiones que deben siempre ser consideradas en las respuestas a la epidemia.

Dichas interacciones han sido analizadas en el panel organizado por el IWGSSP en la XVI Conferencia Internacional de SIDA, que tuvo lugar en Toronto, Canadá, en agosto de este año. El panel titulado “Sexualidad, Política Social e SIDA: estudios de caso comparativos sobre la relación entre derechos sexuales y las políticas de VIH/SIDA” tuvo como objetivo presentar los hallazgos de las investigaciones sobre el tema.

Rosalind Petchesky, politóloga feminista de la Universidad de la Ciudad de Nueva York (CUNY) y miembro del IWGSSP inauguró la discusión presentando un diagrama conceptual para ubicar mejor los estudios de caso presentados en el panel por: Carlos Cáceres, Profesor de la Facultad de Salud Pública de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (Lima, Perú); Le Minh Giang, un asociado del Centro para la Investigación y Capacitación en VIH/SIDA de la Escuela Médica de la Universidad de Hanoi; y Françoise Girard, Directora del Programa de Salud Pública del Open Society Institute (Nueva York). Los estudios realizados enfocaron dos países Perú, Vietnam y las Naciones Unidas.

En sus comentarios iniciales, Rosalind Petchesky subrayó tres proposiciones claves para el tema del panel. La primera es que la sexualidad no es un asunto marginal o secundario sino que está en el corazón mismo de la pandemia de SIDA. La segunda es que la sexualidad está siempre sesgada por fuerzas sociales, económicas, culturales y relacionales.  La tercera es que en razón de la complejidad social de la epidemia, solamente un enfoque de derechos humanos puede reducir la transmisión de VIH. Ella igualmente llamó la atención por el hecho de que, por un lado, la epidemia está en el origen de un gran sufrimiento físico y social. Pero, de otro lado, también ha ampliado el conocimiento sobre la vasta diversidad de las prácticas y culturas sexuales que existen en el mundo y que abrió una oportunidad inédita para la discusión y la promoción del género y los derechos sexuales. 

Sin embargo, muchos de los enfoques biomédicos que dominan el debate sobre  prevención y el tratamiento de SIDA, en lugar de aprovechar esta oportunidad, tienden a desexualizar el tema, enfocando casi exclusivamente aspectos biológicos y estrategias tecnológicas de respuesta a la epidemia que no consideran los aspectos sexuales de la vida, los deseos de las personas y las experiencias de la gente afectada por SIDA. Paradójicamente, las fuerzas conservadoras, en todo el mundo, se movilizan fuertemente para poner la sexualidad en el centro de los debates sobre la epidemia recalcando la sexualidad como una fuerza peligrosa y negativa en la vida humana. Desde esta visión sobre la sexualidad formulan proposiciones de políticas que estrechan las libertades y los derechos, como es el caso de la promoción de abstinencia.

Dicho de otro modo, aunque los enfoques biomédicos y fundamentalistas religiosos sean radicalmente distintos en muchos sentidos, cuándo sexualidad y SIDA están en juego, se observa una convergencia. En ambos casos los discursos y la suposición que despliegan de dichos enfoques, invisibilizan la centralidad de la sexualidad y de las relaciones desiguales de género para analizar y dar respuestas efectivas a la epidemia de SIDA. Para ilustrar los múltiples factores que están en juego en lo que se denomina el "riesgo", Petchesky relevó una serie de preguntas acerca de las trabajadoras sexuales VIH-Positivas. ¿Cómo puede una persona dejar el trabajo sexual si ella no tiene fuentes de ingresos, alternativas viables, formación profesional y no puede cambiar su ubicación geográfica? ¿Cómo podrá ella evitar la infección si las leyes de su país criminalizan la prostitución o si las políticas nacionales obstaculizan el acceso a condones? ¿Cómo puede ella usar un condón si la policía quizás lo utilice como evidencia de “su crimen”, o si sus clientes se niegan a pagar el servicio si acaso ella insiste en utilizar el condón? ¿Y si ella es  VIH-POSITIVA, cómo podrá conseguir acceso al tratamiento si: los derechos de patentes y los precios hacen que las medicaciones sean inaccesibles en su país; si ella vive en una zona de conflicto armado o en un campo para refugiados; lo mismo si está en la cárcel (por haber sido acusada de prostituirse)? A lo cual se añaden aún las cuestiones relativas a factores como edad, género y etnia.

Como sugieren esas preguntas, el “riesgo” no es un asunto mecánico de infección, evitable por un sólo paso tal como el simple uso del condón o la abstención del sexo. El "riesgo" es el producto de múltiples fuerzas contextuales que gobiernan la sexualidad, el género y la posición social de una persona. Esa matriz de complejas condiciones debe siempre ser considerada en las respuestas a la epidemia.

En su presentación Carlos Cáceres trajo el caso de Perú (investigación realizada por él mismo, Nancy Palomino y Marcos Cueto) que enfoca los derechos reproductivos, VIH/SIDA y los derechos a la diversidad de la sexualidad en el país entre 1990 y 2005. El estudio examina la manera cómo varios actores sociales y políticos han articulado discursos y posiciones en relación a la epidemia, cuyo resultado final ha sido la desexualización.

La comunidad del campo de la salud era inicialmente muy homofóbica y moralista, con el tiempo aprendió a interaccionar con trabajadoras del sexo y hombres que tienen sexo con hombres, pero aun así, en  general, han evitado tocar los asuntos relativos a la sexualidad. Las ONGs que trabajan el tema del SIDA y Personas que Viven con VIH tampoco han enfatizado los asuntos de la sexualidad. Lo que se percibe es que han tenido un enfoque pragmático para asegurar acceso al tratamiento y por eso evitan los temas controvertidos. La respuesta académica al SIDA ha sido predominantemente biomédica y, por lo tanto, ha contribuido poco a mejorar la comprensión sobre las dimensiones sociales y sexuales de la epidemia.

Por su parte, la Iglesia Católica ha abrazado el tema del acceso del tratamiento pero ha atacado abiertamente la promoción de la educación sexual y de los condones para los grupos vulnerables. El movimiento LGBT, que actúa en el país desde la década de los 1980, se involucró inicialmente en la epidemia. Pero cuando la tendencia de deshomosexualización del VIH ganó fuerza en los debates institucionales, esos grupos tomaron distancia de la epidemia. Más tarde, cuando el respeto por la diversidad sexual ganó fuerza, el tema del VIH sería prácticamente eliminado de los esfuerzos de advocacy realizados por esos grupos y eso contribuyó aún más para disociar sexualidad y SIDA.

En la primera fase de la respuesta a la epidemia (1995-2000) el Ministerio de Salud desarrolló un programa paternalista que se preocupaba en la prevención de ITS además de presentar un enfoque clásico de los grupos de riesgo y no considerar la dimensión de los derechos humanos. En el período 2001-2005 el acceso a tratamiento se convirtió el en centro de la respuesta nacional pero eran muy débiles las las iniciativas de prevención. De este modo, la sexualidad y especialmente la perspectiva de los derechos sexuales han estado sistemáticamente ausentes de la respuesta gubernamental y no gubernamental a la pandemia en Perú. Tanto los enfoques paternalistas de la salud pública como las maniobras de la Iglesia Católica han contribuido a eso. Irónicamente esta tendencia de silenciar la sexualidad ha sido ayudada por las posiciones de sectores del movimiento LGBT, que también ha decidido tomar distancia de la epidemia. Hay que resaltar un aspecto crítico de la trayectoria de la infección en el país: los hombres que tienen sexo con hombres y con mujeres han estado excluidos del debate y tienden a quedarse excluidos y sujetos al estigma social.

Esa es una situación típica de la epidemia que sólo puede ser efectivamente abordada cuando la perspectiva de los derechos humanos en su relación con la sexualidad es considerada de modo claro e inequívoco.

En el caso de Vietnam, el Estado y las organizaciones internacionales donantes han trabajado de manera concertada a lo largo de los años y de eso resultó una política de salud pública que evita la sexualidad y es inadecuada para responder al desafío de la epidemia. Ese fue el punto central de la presentación de Giang de Le Minh, al hablar del caso preparado por él mismo y por Nguyen Thi Mai Huong. En Vietnam, el SIDA surgió en un ambiente político social que estaba definido por la política oficial del gobierno conocida como Doi Moi, que orientó el desarrollo y la modernización del país en los últimos años. La Doi Moi amainó el control del estado sobre algunas áreas de la vida social, pero el gobierno nunca abandonó por completo la agenda de “seguridad nacional”. De 1999 a 2005, el gobierno, que financiaba la mayoría de los programas sociales, disminuyó su inversión mientras los donantes internacionales aumentaban su presencia en el país. Actualmente la financiación internacional destinada a VIH/SIDA es mayor que la gubernamental y está garantizada por los principales actores del campo: el PEPFAR de EE.UU, DFID de Reino Unido, el Fondo Global y el Banco Mundial. La influencia del Estado y de los donantes dominan la respuesta al  SIDA y no dejan espacio para que otras voces sean escuchadas.

Los efectos de eso son muy evidentes en el diseño de los programas de prevención, los cuales han sido, fundamentalmente construidos en términos de erradicación de los “males sociales”, que es como son vistas la toxicomanía, la prostitución, la homosexualidad. Para ilustrar: la instancia gubernamental para el manejo de la epidemia se denomina Comité Nacional para la Prevención y el Control de SIDA, del Uso de la Droga y de la Prostitución. Este énfasis en los "males sociales" refleja la ansiedad del Estado con relación a cambios no anticipados que han resultado del Doi Moi.

Recientemente hubo cambios en las políticas nacionales de reducción y prevención de SIDA, lo que incluye la adopción de estrategias de reducción de daños. Pero la respuesta a la epidemia sigue siendo estorbada por actividades de la policía que sistemáticamente “caza” usuarios de drogas y trabajadores sexuales. El contexto tampoco ha posibilitado crear organizaciones de base para contrarrestar esta lógica y sus distorsiones porque no existe un marco legal que permita a las personas viviendo con VIH formar sus propias asociaciones y luchar por sus derechos. La única alternativa existente es asociarse a organizaciones de masa patrocinadas por el Estado, pero esas carecen de credibilidad. Mientras tanto algunas  ONGs locales, que se han establecido durante los años iniciales del Doi Moi como organizaciones de investigación y servicio, se desarrollaron bastante en razón de la llegada imprevista de recursos para VIH/SIDA. Aunque ellas se hayan esforzado en muchas áreas que han compensado de cierto modo las insuficiencias de las políticas del gobierno y de los donantes, es demasiado temprano como para evaluar si sus contribuciones van a poder sostenerse. Entre otras razones porque son muy dependientes de los donantes y no siempre rinden cuentas a los grupos más vulnerables y marginados. Esta dependencia limita claramente su habilidad de tomar iniciativas que contesten el discurso dominante de los “males sociales” desde una perspectiva de derechos  sexuales.

Françoise Girard inició su presentación subrayando que las Naciones Unidas son un lugar crítico para examinar los debates sobre sexualidad, salud y derechos humanos y que esos temas son tratados en negociaciones políticas intergubernamentales, así como por las varias agencias especializadas, por los comités de derechos humanos y por los relatores especiales. Siguió subrayando el hecho de que activistas de derechos de la salud y de los derechos de las mujeres han sido las primeras a poner el tema de la sexualidad sobre la mesa, sólo en el 2001 otros actores empezaron a involucrarse con más intensidad en esos debates. Según ella, es necesario considerar que los logros alcanzados en esas negociaciones intergubernamentales, como por ejemplo el párrafo 96 de la Plataforma de Acción  de Beijing, sólo ha sido posible porque en gran medida los "temas verdaderos del sexo" han quedado, de algún modo ocultos. Ella también considera que el uso del VIH/SIDA para legitimar los temas relacionados a la sexualidad en esas arenas tiene muchas limitaciones, entre otras razones por que lleva a la medicalización del sexo, lo que restringe las posibilidades de ampliar el uso de derechos humanos para examinar los temas sexuales. Más aún el énfasis en el SIDA no ha sido suficientemente fuerte para contener las posiciones fundamentalistas en relación a la sexualidad.

Las conferencias de la ONU sobre población y desarrollo (Cairo, 1994) y las mujeres (Beijing, 1995) han  sido los primeros foros sobre salud reproductiva, salud sexual,  derechos reproductivos e, incluso, derechos sexuales de mujeres. En estos debates, activistas de los derechos de las mujeres han usado el argumento del SIDA para abrir discusiones sobre la sexualidad de las mujeres. Y se puede decir que ese argumento fue lo que facilitó la adopción de una definición de los derechos humanos de mujeres en el dominio de la sexualidad. Por otro lado, Françoise Girard recuerda que en los mismos debates no ha sido posible adoptar un lenguaje sobre orientación sexual y la discriminación que ella conlleva.

Su conclusión es que si se hubiera puesto más énfasis en la autonomía sexual de las mujeres – y no tanto en los riesgos de VIH y de la violencia – la definición del párrafo 96 no sería aceptada. Esto es una ilustración de cómo los "asuntos verdaderos" se han mantenido escondidos. Pero eso no es una sorpresa. Los sectores conservadores han atacado abiertamente la agenda de la sexualidad. Mientras tanto, ella observó que después que un documento de la ONU adoptó una definición sobre derechos sexuales y reproductivos, la sexualidad pudo ser interpretada y usada de manera más amplia y libre.  

El año 2001, cuando se realizó la Sesión Especial de la Asamblea General de la ONU para SIDA (UNGASS por su sigla en inglés), ha sido un momento clave para la discusión de la sexualidad en articulación con la epidemia. Ya entonces los esfuerzos de advocacy no eran una exclusividad de los grupos de mujeres sino también grupos LGBT, personas viviendo con SIDA y ONGs luchando por acceso a tratamiento estaban presentes y activas. En esa circunstancia quedó claro que es muy difícil introducir en el debate la perspectiva de los derechos sexuales pues las personas afectadas por el SIDA siguen siendo clasificadas en categorías epidemiológicas de riesgo o como siendo ellas mismas culpables de su condición. Y eso es sistemáticamente manipulado por los sectores fundamentalistas. Durante la UNGASS ha sido imposible mantener en el texto final referencias a hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras del sexo y usuarios de drogas, pues las delegaciones conservadoras exigían términos como pederastas, prostitutas, drogadictos.

Ese debate se repitió en la revisión de cinco años de la UNGASS en 2006 cuando para solucionar el impase se propuso la terminología "poblaciones vulnerables". Pero también en ese caso las delegaciones conservadoras reaccionaban  negativamente. Eso significa entre otras cosas que el uso de un lenguaje biomédico como estrategia para superar resistencias de los conservadores, ya no funciona.

Para finalizar el debate del panel,  Petchesky subrayó cómo los casos presentados ilustran los límites estrechos de los enfoques biomédicos así como las distorsiones producidas por las presiones de sectores fundamentalistas en los debates sobre la sexualidad en el contexto de SIDA. Y sugirió que el camino para contestar esas visiones estrechas es un enfoque de derechos humanos lo cual requiere que se reconozca la legitimidad y la universalidad de derechos sexuales.

Los derechos sexuales incluyen el derecho de todas las personas de vivir y expresar su sexualidad sin el temor de la persecución o de constreñir su libertad. En segundo lugar, los derechos sexuales son inextricables de los derechos económicos, sociales y políticos. El derecho a la sexualidad se conecta, por lo tanto, al derecho al desarrollo, a la seguridad alimentaria, a vivir libre de violencia y a la libertad de expresión. Finalmente, los grupos sujetos a condiciones más acentuadas de vulnerabilidad deben ser tomados como el estándar de estos derechos, o sea la respuesta a esos grupos debe ser un parámetro de respeto a los derechos humanos en los programas de prevención y el tratamiento. Estos grupos incluyen los hombres que tienen sexo con hombres, las personas usuarias de drogas inyectables, encarceladas y trabajadoras/es del sexo.

Sobre la autora
Sonia Corrêa, es de Brasil y se desempeña como Co- Coordinadora del Grupo Internacional para Sexualidad y Política Social y Coordinadora de la Red DAWN para las Investigaciones en Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos.

LA PARTICIPACIÓN DE LAS COMUNIDADES VIVIENDO CON VIH EN LAS CONFERENCIAS INTERNACIONALES DEL VIH/SIDA:
REFLEXIONES Y DESAFÍOS

Por Gracia Violeta Ross Quiroga

¿Qué es la Participación?

La “participación” no es un concepto fácil de definir. Muchas veces puede ser mal interpretado. Diferentes culturas definen la “participación” de formas distintas. La participación también depende de quién convoca a participar y quién acude al llamado de participar. A veces la inequidad económica, las diferencias en la capacidad técnica, de edad, de nivel socioeconómico, etc. entre quien convoca y quien participa son tan grandes que pueden llegar a empañar la participación.

Aunque la participación es un fin deseable, debe ser analizado constante y críticamente. La realidad de la práctica de la participación varía en diferentes escenarios.

La participación no  está libre del uso y abuso del poder, los conflictos de la representatividad y la legitimidad. A menudo, la participación está envuelta en conflictos relativos a liderazgos de tipo vertical. La participación puede confundirse con la manipulación y el control.

He aquí algunos ejemplos del buen y del mal uso del recurso de la participación:

Esquema 1
Buenas y Malas prácticas de la Participación

La epidemia del VIH/SIDA y la Participación de los/as afectados 

En la epidemia del VIH/SIDA como en ninguna otra, las personas afectadas, los tomadores de decisión, los políticos, la comunidad científica y las personas que de forma voluntaria quieren contribuir a frenar la epidemia; se congregan constantemente en foros y espacios de decisión y alcance global. 

Esta forma de participación es una victoria de las personas viviendo con VIH. Nuestra experiencia de convivencia con el virus, ha pasado de ser una patología a ser una contribución muy importante para la respuesta a la pandemia.

Las personas con VIH organizadas, con un discurso político basado en el derecho a la salud, hemos avanzado del rol de paciente al de diseñador de políticas. Una mesa de discusión pareja entre médicos y “pacientes”, entre políticos y “beneficiarios”, entre prestadores de salud y “usuarios”; no se ha visto en otras epidemias.

Analizando el principio GIPA

La participación de las personas con VIH, tuvo que superar retos como los del estigma y la discriminación, que en algunos casos implicaron la muerte de quienes en los inicios de la epidemia “dieron la cara”. Por esto, debemos conservar y renovar esta victoria.  

Al mismo tiempo, la participación de las personas viviendo con VIH conlleva el riesgo de ser “tokenista” (una participación que no es influyente sino simplemente representativa).

Ahora que la participación de las personas viviendo con VIH es casi un mandato para las organizaciones que trabajan en VIH/SIDA, a través del principio MIPA (Mayor Involucramiento de las Personas Afectadas) promovido por ONUSIDA; las personas con VIH debemos revisar constantemente la forma en que practicamos el principio MIPA. La discusión actual sobre MIPA puede resumirse en el siguiente esquema: 

Esquema 2
Actual Discusión sobre MIPA

Mayor Participación de las PVVS (GIPA·)
Participación Significativa de las PVVS  (MIPA) +
_____________________________________________ 
PARTICIPACIÓN TOTAL DE LAS PVVS (FIPA)

Este esquema supone que al sumar la mayor participación y la participación significativa de las personas viviendo con VIH, el resultado será la total participación de las PVVS.

Recientes revisiones de diferentes redes comunitarias, señalan que debemos evolucionar y complementar el concepto de MIPA. Es hora de deletrear los significados e implicaciones del concepto y la práctica del principio MIPA. La experiencia de las comunidades de base que vivimos con VIH, propone una ecuación más compleja con más elementos, como muestra el siguiente esquema:

Esquema 2
Discusión Propuesta sobre MIPA 

Mayor Participación

Más actores involucrados (criterio cuantitativo)                                         +
Mejor participación de los actores (criterio cualitativo).

Participación Significativa

* Voz y voto en lugares de toma de decisión
* Criterios claros y transparentes respecto a la representatividad de los participantes.                 
* Aporte crítico y constructivo al debate.                                                  +

Participación Informada

* Mecanismos para evitar la manipulación de los participantes.
* Declaración de ética y política de los participantes y quienes convocan a la participación (quiénes somos, desde qué posturas hablamos, qué pretendemos con este diálogo, qué entendemos por participación, cuáles son las ganancias de este proceso participativo en el que nos embarcamos).                                                                                              +

Participación Equitativa           

* Procesos reales de consulta y retroalimentación con los que no tienen el rol de participantes.
* Criterios claros y transparentes respecto a la representatividad de los participantes.
* Distribución de la información, el conocimiento y el poder entre los diferentes actores (mujeres/hombres, adultos/jóvenes, niveles socioeconómicos, de conocimiento, etc.).                                          +

Participación Capacitada

*Participación basada en la ciencia y la evidencia.
*Procesos constantes de formación (capacitación) de los participantes para el debate.
*Procesos reales de consulta y retroalimentación con los que no participaron.                                                                                                      +

Discusión sobre las Relaciones de Poder y la Participación

* Debate, discusión y acuerdos sobre el manejo del poder y la participación ANTES de comenzar los procesos participativos.
* Mecanismo para reducir el control y la concentración de poder (mecanismo sistemático de informes, rotación de representantes, criterio de selección por capacidad, representación u oportunidad).
* Ideología de control social y rendición de cuentas.

___________________________________________________________
PARTICIPACIÓN TOTAL DE LAS PVVS

Las IAC una plataforma mundial de Participación

Las Conferencias Internacionales del SIDA (IAC por sus siglas en inglés), han logrado un cambio cualitativo, pasando de ser una conferencia exclusiva de un público médico-científico, hasta ser una plataforma política para la incidencia política y la participación de los diferentes actores de la epidemia.

Desde la XV Conferencia Mundial, el Programa de la Comunidad se ha integrado totalmente en “el programa” de la conferencia. Ya no se realizan las reuniones de la comunidad como eventos “anexos” a la conferencia.  

El uso estratégico de estos espacios depende de cuán organizada esté la comunidad y de cuán común es el objetivo con el que asistimos a estas conferencias. 

Retos para la Participación de las PVVS Latinoamericanas en las IAC 

La IAC 2008 se realizará en la ciudad México D. F., puede ser una plataforma de incidencia política para la comunidad latina. Si no actuamos de forma estratégica puede ser una oportunidad perdida. 

Antes de definir una estrategia, debemos ser honestos y tener una respuesta clara a esta pregunta: 

¿Por qué quiero asistir a la conferencia mundial del VIH/SIDA? 

La respuesta a esta pregunta, habla de nuestro objetivo personal para asistir a una conferencia. Hay varias respuestas posibles, no califico a ninguna como mala o buena, sino como respuestas posibles y reales: 

• quiero conocer Tailandia, España, Canadá, México, etc.
• tengo que negociar mi proyecto
• los otros ya han viajado mucho
• me han delegado la representación
• tengo ganas de capacitarme
• mi pareja asistirá al encuentro
• tengo que presentar una ponencia
• quiero hacer conocer la realidad de mi país
• quiero mejorar mi prestigio como activista internacional
• pretendo quedarme en ese país
• no es justo que vayan los mismos de siempre
• otros.

El objetivo

La  Estrategia

Igualmente es importante analizar las respuestas a esta pregunta:

¿Existe el mismo objetivo en los activistas latinoamericanos que asistimos a las conferencias mundiales del VIH/SIDA?

Al parecer, en muchas de nuestras “participaciones” no hay un objetivo común. Cada activista tiene su propia agenda y prioridades.  

Una Estrategia Latina en estas conferencias, requiere de un objetivo común, el cual se definirá de acuerdo al carácter de cada conferencia. Es posible que las diferentes redes de América Latina no hayan tenido espacios donde discutir esta agenda y metas comunes. 

A medida que México 2008 se hace presente, se conforman los comités organizadores y se seleccionan los temas y exponentes, analicemos estas preguntas y sugerencias que nos ayudarán a definir el objetivo y la estrategia de los latinos frente a la IAC 2008: 

• Elaborar un discurso común y base de datos de la región. Por ejemplo, si hay 40 millones de PVVS en el mundo, ¿Cuántos son latinos? ¿Cuánto de la cooperación internacional para VIH/SIDA, se invierte en América Latina? ¿Cuál es la cobertura de tratamientos, situación legal de la epidemia, incidencia y prevalencia, impacto en la esperanza de vida, impacto en las mujeres?, etc.
• Distribuir esta información en los foros en inglés para que se conozca la realidad latina.
• Elaborar información que resalte los logros y actividades en VIH/SIDA de la región, por ejemplo boletines regionales como el de REDLA que se emite en español e inglés.
• Decidir un mecanismo de participación en las conferencias en el ámbito de redes, países, etc. Estas preguntas ayudarán a pensar en diferentes escenarios:

• Determinar el objetivo de la participación en una conferencia particular. El objetivo puede ser nacional o regional, dependiendo de la conferencia
• Designar el delegado más idóneo para esa conferencia.
• Buscar Alianzas estratégicas entre redes para desarrollar una agenda y estrategia común.
• Determinar la agenda común que será llevada a la conferencia.
• Cualquier estrategia para conferencias internacionales, debe contar con un mecanismo de trabajo en inglés.

Sobre la autora:
Gracia Violeta Ross Quiroga
graciavioleta@gmail.com

Desarrollo Entrevistas

NUEVOS DILEMAS ÉTICOS DEL TRABAJO EN SIDA

Opinan Cristina Pimenta y Veriano Terto (Brasil); Gary Dowset (Australia) y Carlos Cáceres (Perú)

En esta ocasión nuestros entrevistados: Cristina Pimenta y Veriano Terto (Brasil); Gary Dowset (Australia) y Carlos Cáceres (Perú), participaron en la XVI Conferencia Mundial sobre Sida en Toronto, Canadá. Los abordamos con varias interrogantes acerca de los nuevos temas y reflexiones que se han ido conformando en un proceso que tuvo momentos cruciales de debate en dicha Conferencia y que se prolongaron luego de las sesiones, y que promoverán reflexiones en los próximos tiempos. Las interrogantes planteadas por Ciudadanía Sexual, se relacionan a los nuevos retos éticos tanto en los programas, como la investigación, así como los trabajos de prevención. De otro lado se les consulta sobre los dilemas éticos con relación a la atención integral y el tratamiento; y finalmente se les pide sugerencias para avanzar ya no solo en la discusión de estos dilemas sino en la propuesta de soluciones.
 
1.      La nueva agenda de trabajo en SIDA plantea, a su vez, los nuevos retos éticos, tanto en los programas como en la investigación. ¿Cuáles serían los nuevos dilemas del trabajo en prevención?
 
El Dr. Gary Dowset del Australian Research Centre in Sex, Health & Society opina que  al centrarse en el tema de prevención, ahí donde está el más vulnerable se encuentra el dilema más grande. Las epidemias de rápido-ascenso entre los HSH en el mundo en desarrollo y las epidemias que reaparecen en el mundo desarrollado indican que necesitamos nuevas clases de investigación en prevención para descubrir qué está sucediendo.
 
El modelo epidemiológico para la epidemia en los HSH es claramente inadecuado, ya que tiende a colocar la diversidad de culturas sexuales de los HSH en una misma categoría de transmisión; esto es un error de lectura en la forma bi-direccional en que el virus se moverá en esas culturas.

Necesitamos matizar más la investigación cualitativa para investigar la práctica sexual, las parejas (muchas de ellas no son reconocibles bajo la rúbrica HSH) y el contexto cultural de los HSH, señala Dowset.  Esto implica ética en la investigación, métodos, y un mayor trabajo colaborativo con las comunidades de HSH. Esta forma de trabajo no es fácil para los investigadores acostumbrados a la investigación del comportamiento de una forma estandarizada. Y esa capacidad de construcción de los medios tiene que ser una parte regular de tales esfuerzos en la investigación. Las epidemias re-emergentes en los hombres gay occidentales invalidaron la teoría de que no se ha dejado nada para investigar entre esas comunidades.  Asimismo, los hombres gay son los conejillos de indias del VIH/SIDA; ellos nos alertan siempre sobre lo qué vendrá para otras poblaciones afectadas. Debemos ahora movernos para entender qué ha sucedido aquí, porque sucederá en alguna otra parte.
 
Por su parte los brasileros Cristina Pimenta y Veriano Terto de la coordinación general de ABIA, explican: Según observamos en la XVI Conferencia Mundial de SIDA, en Toronto, en agosto  último hay una tensión creciente entre aquellas propuestas de prevención más  orientadas a las tecnologías y técnicas de prevención y las estrategias  basadas en la educación y en modelos más participativos e integrados con   procesos de desarrollo humano más amplio.  Entre las primeras podemos  mencionar las propuestas como los microbicidas, la circuncisión del pene, las  profilaxias pré y pós exposición (con el uso de antiretrovirales, como el  Tenofovir solo o en combinación), el uso de diafragmas y entre las segundas, las propuestas e iniciativas basadas en programas de reducción de daños entre  los usuarios de drogas inyectables, los programas de educación sexual en las escuelas, los programas de sexo más seguro y promoción del uso del  preservativo.
 
Señalan que, las primeras dependen fundamentalmente de médicos y  profesionales de salud para que puedan ser implementadas, lo que amplía el riesgo de una medicalización creciente de la prevención, lo que puede ser un  desafío para la integralidad, la interdisciplinaridad e intersectorialidad de la prevención, ya que dependería de las manos de los médicos tanto la investigación como la implementación de las nuevas formas de prevención.  Un  otro dilema dice respecto al volumen cada vez mayor de recursos invertidos por agencias y fundaciones para la investigación sobre tecnologías de prevención  lo que puede dictar la agenda de investigación en esta área.  Y un tercer  dilema dice respecto a la imposición de estrategias basadas en la fidelidad matrimonial, en la represión al sexo antes del casamiento y en la represión a la prostitución y en el rechazo de las estrategias de reducción de daños para los UDI. 
 
Como ejemplo dice Cristina Pimenta están las políticas basadas en el ABC (abstinence, be faithful and then condons en este orden) impuestas por el gobierno norte- americano, políticas estas que entran en las condicionalidades de acuerdos de comercio bilaterales, o sea, préstamos financieros y estos acuerdos, están  condicionados a que el país que los firma, adopte las políticas ABC.

Todos estos dilemas vuelven cada vez más complejo el trabajo de prevención, y  esto sin hablar en las olas crecientes de fundamentalismo religioso en diferentes países, sean cristianos, musulmanes, etc, que dificultan el dialogo  sobre sexo, drogas, genero, lo que seguramente refuerza la vulnerabilidad de  mujeres, homosexuales, usuarios de drogas, prostitutas y prostitutos al VIH y  a violaciones de sus derechos fundamentales, entre ellos el derecho a la salud, al trabajo, entre otros, concluye Veriano Terto.
 
Para Carlos Cáceres la pregunta es compleja y  considera que uno de los grandes logros del trabajo en prevención como lo hemos venido desarrollando en los últimos veinte años ha sido la necesidad de hablar de diferentes formas y aspectos de la sexualidad, pero también el hablar de la exclusión social, el hablar de lo que no se solía mencionar en público, de la vulnerabilidad, de la violencia, de la inequidad, y llegar al consenso de que son un obstáculo para resolver un problema de salud pública, afortunadamente en un marco de derechos humanos.
 
Ahora vivimos tiempos distintos. Hay gran presión sobre los gobiernos por incrementar el acceso al tratamiento, lo que es importante, pero ello no debe implicar una postergación de la prevención, pues de una apropiada potenciación de ésta depende la sostenibilidad de las altas coberturas de tratamiento.
 
Cáceres señala que  un primer reto, es, entonces, el mantenerla. El segundo reto es el de absolver las críticas sobre priorización inadecuada de grupos objetivo, en algunas ocasiones debida a presiones políticas. En este mismo grupo incluiría la necesidad de evaluar la calidad del trabajo que hemos estado desarrollando en prevención. Un tercer reto es, tal vez, la necesidad de abordar enérgica pero inteligentemente la lucha contra el estigma y la discriminación, reconociendo cuán importantes son como obstáculo para la extensión del acceso a la prevención.
 
Finalmente, explica Carlos Cáceres, un cuarto reto sería la asunción razonable del avance tecnológico. Aun cuando el acceso a nuevas tecnologías preventivas es prometedor (v.g. microbicidas, profilaxis pre- y post-exposición, supresión del herpes genital, circuncisión y en menor medida vacunas), y puede llegar a permitir la protección de algunos grupos actualmente muy vulnerables, es crucial evitar que la prevención basada en el desarrollo humano, y la abogacía por la educación sexual y la incorporación de los excluidos, sean dejadas de lado en un contexto de obnubilación por estos avances tecnológicos, perdiéndose la dimensión ética del discurso preventivo basado en la responsabilidad estatal y social en la reducción de la vulnerabilidad de la salud sexual de muchos grupos.
 
 
2.      ¿Cuáles serían los nuevos dilemas de la atención integral y el tratamiento?

En opinión de Cristina Pimenta y Veriano Terto, la universalidad del acceso a los antiretrovirales en los países en desarrollo todavía es un dilema para la integralidad en  tratamiento del VIH/SIDA, incluso para una integración entre prevención y tratamiento.  El no acceso  universal a los medicamentos torna imposible la integralidad del tratamiento. 

Asimismo dicen, si el mundo decidiera hoy establecer un programa universal de acceso a los ARV, no habría cantidad suficiente de medicamentos para todos los necesitados, así como no habría capacidad de producción.  El actual sistema de protección patentaria actualmente vigente e impuesta por la OMC que confiere monopolios  por tantos años las industrias farmacéuticas internacionales y defiende sus intereses, seguramente es un obstáculo significativo, según los resultados de la conferencia de Toronto, para bajar los precios de los medicamentos,  favorecer la transferencia de tecnología para que estos medicamentos puedan ser fabricados como genéricos, inclusive en los países en desarrollo y de esta forma ampliar las disponibilidad y acceso a los actuales y futuros tratamientos.
 
Aunque conozco menos esta área, dice el Dr Cáceres, Profesor de Salud Pública de la Universidad Peruana Cayetano Heredia, creo que los retos principales no son tan nuevos y están en el evitar que las leyes de patentes limiten de manera inmanejable la sostenibilidad de los programas de tratamiento; asimismo, que los programas sean realmente implementados en un marco de atención integral y monitoreo adecuado de la calidad del cuidado, para preservar la efectividad de los tratamientos y disminuir el desarrollo de resistencia. También tenemos el reto de atender a las nuevas necesidades de salud que aparecen en personas con uso de antirretrovirales por períodos prolongados. Desde el punto de vista programático, es crucial evitar que las grandes iniciativas de extensión del acceso produzcan efectos negativos sobre todo en los países más pobres, que se ven inundados de fondos dirigidos a VIH y que superan los presupuestos usuales del sector. Un balance entre estas varias necesidades es necesario.

 
3. ¿Y cuáles serían los nuevos dilemas éticos de la investigación?
 
Gary Dowset, explica que los fondos para las nuevas investigaciones son difíciles de conseguir. Estamos en una era científica conservadora;  y la investigación innovadora, las nuevas teorías y las metodologías son menos probables a ser financiadas.  Existe una necesidad de moverse más allá de la supervisión del comportamiento y de la vigilancia estandarizada a estudios más sofisticados de culturas de riesgo, y una necesidad de mucho mejores investigaciones operativas y evaluativas para mejorar los programas de prevención.  Necesitamos menos ensayos clínicos aleatorizados y más proyectos de investigación-acción basados en la comunidad para alcanzar esto, enfatiza.
 
Las propuestas de flexibilización de los padrones universales éticos de investigación en los países en desarrollo pueden ser un dilema ético significativo para la investigación tanto clínica, como en otras áreas como la pesquisa social, señalan Cristina Pimenta y Veriano Terto. Muchas veces en nombre supuestamente de un acceso más amplio a un determinado descubrimiento científico o alegando emergencias y urgencias en la realización de estudios, se propone que cada país adopte padrones éticos propios, para facilitar la realización de estos estudios, se alegan además intereses de las personas seropositivas al VIH o sujetas del estudio. 
 
Tales propuestas- explican Pimenta y Terto, deben ser cuidadosamente discutidas, incluyendo personas  viviendo con VIH/SIDA y representantes comunitarios, para evaluar si el  estudio realmente atenderá las necesidades de las poblaciones de los sitios de  pesquisa, por cuanto tiempo y en que medida. Los padrones éticos de investigación deben ser universales y deben ser los mismos en países desarrollados y en desarrollo, de forma a proteger a todos los beneficiarios de la misma forma.
 
Al respecto, dice Carlos Cáceres, las nuevas investigaciones, particularmente los ensayos clínicos sobre prevención biomédica y los estudios terapéuticos, deben tener en cuenta una variedad de dilemas éticos. La transnacionalización de los estudios tiene algunas ventajas, pero también evidencia las iniquidades y crea dilemas sobre cómo hacer comparables las condiciones de análisis ético de los procedimientos. Por ejemplo, los estudios pueden ofrecer a los participantes más vulnerables de países pobres beneficios relativos al simple acceso a atención que resultan irrenunciables.
 
Cáceres señala, que es necesario también avanzar en el estudio de los procesos de consentimiento informado, para asegurar que éstos realmente tengan el objeto primordial de proteger a los participantes (en lugar de a los investigadores). Finalmente, dice Cáceres,  es importante generar investigación que responda mejor, y de manera menos paternalista, a las necesidades de las poblaciones más afectadas en países muy afectados y de menores ingresos. Uno de los casos más claros es el de algunas poblaciones de "hombres que tienen sexo con hombres" en países con epidemias concentradas en este grupo, sobre todo las más vulnerables, que suelen incluir a jóvenes, personas privadas de su libertad, trabajadores sexuales y sobre todo personas transgénero.
 

 4. ¿De qué manera, se podría avanzar en una discusión de estos dilemas, con miras al hallazgo de soluciones?
 
Para comenzar, dice Gary Dowset, necesitamos lograr que la investigación en prevención dialogue nuevamente con la investigación social (no sólo con la epidemiología) y con nuevas clases de investigación educativa.  Necesitamos nuevos mecanismos de financiamiento para investigación innovadora basada en técnicas más contemporáneas de investigación y liderazgo internacional en la prevención de parte de ONUSIDA, particularmente para las epidemias en HSH, y estimular nuevas metodologías de la investigación, concluye.
 
Cristina Pimenta y Veriano Terto, recalcan que se puede avanzar a través de encuentros e intercambios entre universidades, organizaciones no gubernamentales (ONG) e instituciones del gobierno que actúan en las diferentes áreas  (económica, social, de educación y de salud entre otras) y sectores involucrados en las respuestas a la epidemia de VIH y SIDA en niveles nacional, regional  e internacional  y de representantes de las poblaciones mas afectadas por la epidemia donde se pueda proponer caminos colectivos  para la implementación de políticas publicas económicas y sociales que tengan la salud publica como prioridad. Hay que promover la integración de sectores no tradicionales en la elaboración de investigaciones sociales y de salud e incluir representantes comunitarios en los procesos de investigación, finalizan.
 
Sobre la pregunta, el Dr. Cáceres manifiesta que las discusiones internacionales, incluyendo las que se dan en algunas conferencias, constituyen un espacio útil para ir visibilizándolas. También aportan, obviamente, las publicaciones. Sin embargo, estas discusiones deben irse dando en cada país, involucrando a la academia, profesionales de los programas, decisores, otros investigadores y activistas. La vigilancia ciudadana es un mecanismo que ha dado algunos buenos resultados en este sentido.
 
El desarrollo de normatividad ética para la investigación en estos temas (usualmente facilitada por organismos internacionales) en un contexto de fortalecimiento de la regulación ética de la atención y la investigación dentro de los países, es también una condición necesaria para el avance en estos temas. Cáceres, recomienda el análisis desapasionado de lecciones aprendidas. Un ejemplo, dice, es el brindado por los procesos en torno a los ensayos clínicos de profilaxis pre-exposición, que fueron suspendidos en varios países. ONUSIDA y otras instituciones generaron espacios de discusión de la experiencia que han permitido analizar lo que no funcionó y contribuirán a que los mismos problemas no se presenten de nuevo.